‘SMA Tip-1’ teşhisi konulan 16 aylık Aybüke Naz Güneş bebeğin tedavisi, Sıhhat Bakanlığı’nın onay vermemesi niçiniyle yarıda kaldı. Aybüke’nin muhtaçlık duyduğu ilacın 3. dozu için süreçler başlatılırken, bakanlıktan gelen talimatla tedavi iptal edildi; SGK da onay vermeyince ilaç da ecza deposuna geri gönderildi. Aile olayı yargıya taşıdı, mahkemeye ‘yürütmeyi durdurma’ sonucu verdi. Lakin 3 ay geçmesine karşın, minik Aybüke, hala ilacını alamadı.
Adana’da 3 yıl evvel dünya konutuna giren Leman (27) ve Eyüphan Güneş (25) çiftinin, ‘Aybüke Naz’ ismini verdikleri 2 yaşındaki bebekleri, 2021 yılı Mart ayında kötüleşip, hareketleri de kısıtlanınca ailesi tarafınca hastaneye kaldırıldı.
Hekimler tarafınca yapılan tetkik ve tahliller daha sonrasında minik bebeğe, ‘SMA Tip-1′ teşhisi konuldu. Aile, kelam konusu teşhisle adeta yıkılırken, kızlarının hayata sıkı sıkıya tutunabilmesi için gerekli tedaviyi de başlattı.
3. DOZ İLACI VERMEDİLER
Aybüke Naz’a, tedavisi kapsamında iki doz ilaç verildi, üçüncü doz için de gerekli adımlar atıldı, fakat argümana göre; Sıhhat Bakanlığı’ndan gelen bir talimat üzerine ecza deposundan getirilen ilacın, hastaya uygulanma basamağındayken, süreçlerin iptal edilip, ilacı da geri gönderildi. Aile, mevzuyu avukatları Alpcan Kayalı aracılığıyla mahkemeye taşıdı. Ankara 12. Yönetim Mahkemesi, 2 Aralık 2021 tarihinde ‘yürütmeyi durdurma’ sonucu verdi.
MAHKEME “TELAFİSİ İMKANSIZ ZİYAN DOĞURABİLİR” DEDİ AMA…
Mahkeme sonucunda; “Dava konusu sürecin, niteliği itibariyle uygulanması halinde ömür hakkı bakımından telafisi güç ve imkansız ziyanlar doğurabileceği anlaşıldığından; olayın niteliği ve davanın durumuna bakılırsa orta sonucun yanıt verilip ya da orta sonucuna yanıt verme süreci geçip, yeni bir karar verilinceye kadar teminat alınmaksızın, dava konusu sürecin yürütülmesinin durdurulmasına karar verildi” denildi.
SGK BİLDİRİSİNDE NE DENİYOR?
Lakin ortadan yaklaşık 3 ay geçmesine karşın, Aybüke Naz Güneş’e muhtaçlık duyduğu ilacın üçüncü dozu yapılmadı. halbuki Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca hazırlanan ‘Sağlık Uygulama Bildirisi’nde; ‘Nusinersen Sodium pozolojisi, SMA Tip-2 yahut SMA Tip-3 hastalarında 0, 14, 28 ve 63. günler olmak üzere 4 doz yükleme dozu biçimindedir. İdame dozlar da 4 ayda bir uygulanır. Birinci 4 doz için tek sıhhat raporu, idame tedavilerde ise, her bir uygulama için başka farklı sıhhat heyeti raporuna istinaden Sıhhat Bakanlığı’nca karşılanır” deniliyor.
DEPOYA GERİ KONULDU
Avukat Alpcan Kayalı, gelişmeleri kıymetlendi. Kayalı, Resmi Gazete’de yayımlanan bildirim gereği; SMA hastalarına tedavi kapsamında ‘Spinoza’ isimli ilacın, kuralsız ve şartsız olarak verilmesinin bir mecburilik olduğunu hatırlatarak,“Bebeğe ilacın birinci 2 dozu uygulanmış, üçüncü dozu Sıhhat Bakanlığı sonucu gereği uygulanmamıştır. halbuki ki ilaç, hastaneye kadar ulaşmış, lakin bakanlığın talimatı üzerine geri çekilip, ecza deposuna geri konuldu” dedi.
Kayalı, “Hastane de tarafımıza vermiş olduğu yanıt yazısında; ilacın kendilerine getirildiğini, hastaya uygulanmak üzereyken, Sıhhat Bakanlığı’nın talimatı üzerine ilacın ecza deposuna geri gönderildiğini anlatmaktadır. SMA hastalarına uygulanan birinci 4 dozda rastgele bir kural aranmadığı, Resmi Gazete’de yayımlanan tebligatta da açık ve net bir biçimde ortaya konulmaktadır. Bu idari yaptırımın, hiç bir türel desteği yoktur” diye konuştu.
KARAR UYGULANMADI
Bahisle ilgili olarak, Ankara 12. Yönetim Mahkemesi’ne açtıkları davada ‘yürütmeyi durdurma’ sonucunın alındığını hatırlatan Kayalı, “Mahkeme, bebeğin hayati tehlikesinin devam etmesi niçiniyle bu ilacın hastaya verilmesi gerektiğini hükmetmiştir. Alınan karar üzerinden 2 ay geçmesine karşın, Sıhhat Bakanlığı ilacı Aybüke Naz’a vermemiştir. ‘İdare Yargılama Tarz Kanunu’na nazaran; mahkemenin sonucunın uygulanması için yönetimin 30 gün müddeti var” dedi.
MİNİK BEBEK GÜNDEN GÜNE ERİYOR
Alpcan Kayalı, açıklamasını da şu biçimde sürdürdü; “Bu müddet oldukcatan aşıldı. Bu bebek, vakit içinde yarışmakta ve günden güne eridiği üzere ömür hakkı da tehlikededir. Sıhhat Bakanlığı’nın adapsız süreciyse devam etmektedir” yorumunu yaptı.
Kayalı, Güneş Ailesi’nin, kızlarının tedavisi için gereken parayı toplamak için Adana Valiliği’ne yardım kampanyası için müracaatta bulunduğunu, lakin kendilerine bir yanıt dahi verilmediğine de dikkat çekti.
Kayalı, “Valilik tarafınca gerekli müsaadeler verilmediği için müvekkilimle ilgili süreçler, 3 ay boyunca sürüncemede kalmış, aile bunun üzerine mevzuyu yargıya taşımış, verilen mahkeme sonucu daha sonrasında kampanya hayata geçirilmiştir. Bu bebekler, vakit içinde yarışmaktadır. aslına bakarsan gerekli tedaviyi almaları için de 2 yaşına kadar mühletleri var. Aybüke Naz için bu süreç, bürokratik münasebetlerle yok edilmektedir” sözünü kullandı.
BAKANLIK YETKİLİLERİ NE DİYOR?
Öte yandan Sıhhat Bakanlığı yetkilileri de Aybüke bebeğin ilaç tedavisinin durdurulduğunu doğruladı. SÖZCÜ’nün sorularını yanıtlayan Sıhhat Bakanlığı yetkilileri, Aybüke’nin beyin işlevlerinin ziyan görmesi niçiniyle ilacın yararı olmayacağı nedeni öne sürülerek tedaviye TİTCK (Türkiye İlaç ve Tıbb Aygıt Kurumu)’nun onay vermediğini, ötürüsıyla SGK’nın da ilacı onaylayamadığını bildirdiler.
Yetkililer, “ Olağanda tedavi devam ederken çocuğun kalbi durmuş ve beyinde hasar oluşmuş. Beyinde hasar olunca yaşıyor fakat beyin işlevleri yerinde değil. İlacın kullanılması için de beyin işlevleri yerinde olması gerekiyor.
Bu çocuğun artık diğer bir hastalığı da var. TİTCK, bu ilacın tedavide bir manası kalmamış diye tedaviyi sonlandırmış.
Ailenin itirazları ve mahkemenin sonucu doğal bir müddetç. Lakin, ilacın verilmesi için hem hekimin uygun görmesi tıpkı vakitte İlaz Heyeti’nden (TİTCK) onay alması lazım lakin bu kurum onay vermediği için de SGK ödeme yapmamış.” dedi.
Adana’da 3 yıl evvel dünya konutuna giren Leman (27) ve Eyüphan Güneş (25) çiftinin, ‘Aybüke Naz’ ismini verdikleri 2 yaşındaki bebekleri, 2021 yılı Mart ayında kötüleşip, hareketleri de kısıtlanınca ailesi tarafınca hastaneye kaldırıldı.
Hekimler tarafınca yapılan tetkik ve tahliller daha sonrasında minik bebeğe, ‘SMA Tip-1′ teşhisi konuldu. Aile, kelam konusu teşhisle adeta yıkılırken, kızlarının hayata sıkı sıkıya tutunabilmesi için gerekli tedaviyi de başlattı.
3. DOZ İLACI VERMEDİLER
Aybüke Naz’a, tedavisi kapsamında iki doz ilaç verildi, üçüncü doz için de gerekli adımlar atıldı, fakat argümana göre; Sıhhat Bakanlığı’ndan gelen bir talimat üzerine ecza deposundan getirilen ilacın, hastaya uygulanma basamağındayken, süreçlerin iptal edilip, ilacı da geri gönderildi. Aile, mevzuyu avukatları Alpcan Kayalı aracılığıyla mahkemeye taşıdı. Ankara 12. Yönetim Mahkemesi, 2 Aralık 2021 tarihinde ‘yürütmeyi durdurma’ sonucu verdi.
MAHKEME “TELAFİSİ İMKANSIZ ZİYAN DOĞURABİLİR” DEDİ AMA…
Mahkeme sonucunda; “Dava konusu sürecin, niteliği itibariyle uygulanması halinde ömür hakkı bakımından telafisi güç ve imkansız ziyanlar doğurabileceği anlaşıldığından; olayın niteliği ve davanın durumuna bakılırsa orta sonucun yanıt verilip ya da orta sonucuna yanıt verme süreci geçip, yeni bir karar verilinceye kadar teminat alınmaksızın, dava konusu sürecin yürütülmesinin durdurulmasına karar verildi” denildi.
SGK BİLDİRİSİNDE NE DENİYOR?
Lakin ortadan yaklaşık 3 ay geçmesine karşın, Aybüke Naz Güneş’e muhtaçlık duyduğu ilacın üçüncü dozu yapılmadı. halbuki Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca hazırlanan ‘Sağlık Uygulama Bildirisi’nde; ‘Nusinersen Sodium pozolojisi, SMA Tip-2 yahut SMA Tip-3 hastalarında 0, 14, 28 ve 63. günler olmak üzere 4 doz yükleme dozu biçimindedir. İdame dozlar da 4 ayda bir uygulanır. Birinci 4 doz için tek sıhhat raporu, idame tedavilerde ise, her bir uygulama için başka farklı sıhhat heyeti raporuna istinaden Sıhhat Bakanlığı’nca karşılanır” deniliyor.
DEPOYA GERİ KONULDU
Avukat Alpcan Kayalı, gelişmeleri kıymetlendi. Kayalı, Resmi Gazete’de yayımlanan bildirim gereği; SMA hastalarına tedavi kapsamında ‘Spinoza’ isimli ilacın, kuralsız ve şartsız olarak verilmesinin bir mecburilik olduğunu hatırlatarak,“Bebeğe ilacın birinci 2 dozu uygulanmış, üçüncü dozu Sıhhat Bakanlığı sonucu gereği uygulanmamıştır. halbuki ki ilaç, hastaneye kadar ulaşmış, lakin bakanlığın talimatı üzerine geri çekilip, ecza deposuna geri konuldu” dedi.
Kayalı, “Hastane de tarafımıza vermiş olduğu yanıt yazısında; ilacın kendilerine getirildiğini, hastaya uygulanmak üzereyken, Sıhhat Bakanlığı’nın talimatı üzerine ilacın ecza deposuna geri gönderildiğini anlatmaktadır. SMA hastalarına uygulanan birinci 4 dozda rastgele bir kural aranmadığı, Resmi Gazete’de yayımlanan tebligatta da açık ve net bir biçimde ortaya konulmaktadır. Bu idari yaptırımın, hiç bir türel desteği yoktur” diye konuştu.
KARAR UYGULANMADI
Bahisle ilgili olarak, Ankara 12. Yönetim Mahkemesi’ne açtıkları davada ‘yürütmeyi durdurma’ sonucunın alındığını hatırlatan Kayalı, “Mahkeme, bebeğin hayati tehlikesinin devam etmesi niçiniyle bu ilacın hastaya verilmesi gerektiğini hükmetmiştir. Alınan karar üzerinden 2 ay geçmesine karşın, Sıhhat Bakanlığı ilacı Aybüke Naz’a vermemiştir. ‘İdare Yargılama Tarz Kanunu’na nazaran; mahkemenin sonucunın uygulanması için yönetimin 30 gün müddeti var” dedi.
MİNİK BEBEK GÜNDEN GÜNE ERİYOR
Alpcan Kayalı, açıklamasını da şu biçimde sürdürdü; “Bu müddet oldukcatan aşıldı. Bu bebek, vakit içinde yarışmakta ve günden güne eridiği üzere ömür hakkı da tehlikededir. Sıhhat Bakanlığı’nın adapsız süreciyse devam etmektedir” yorumunu yaptı.
Kayalı, Güneş Ailesi’nin, kızlarının tedavisi için gereken parayı toplamak için Adana Valiliği’ne yardım kampanyası için müracaatta bulunduğunu, lakin kendilerine bir yanıt dahi verilmediğine de dikkat çekti.
Kayalı, “Valilik tarafınca gerekli müsaadeler verilmediği için müvekkilimle ilgili süreçler, 3 ay boyunca sürüncemede kalmış, aile bunun üzerine mevzuyu yargıya taşımış, verilen mahkeme sonucu daha sonrasında kampanya hayata geçirilmiştir. Bu bebekler, vakit içinde yarışmaktadır. aslına bakarsan gerekli tedaviyi almaları için de 2 yaşına kadar mühletleri var. Aybüke Naz için bu süreç, bürokratik münasebetlerle yok edilmektedir” sözünü kullandı.
BAKANLIK YETKİLİLERİ NE DİYOR?
Öte yandan Sıhhat Bakanlığı yetkilileri de Aybüke bebeğin ilaç tedavisinin durdurulduğunu doğruladı. SÖZCÜ’nün sorularını yanıtlayan Sıhhat Bakanlığı yetkilileri, Aybüke’nin beyin işlevlerinin ziyan görmesi niçiniyle ilacın yararı olmayacağı nedeni öne sürülerek tedaviye TİTCK (Türkiye İlaç ve Tıbb Aygıt Kurumu)’nun onay vermediğini, ötürüsıyla SGK’nın da ilacı onaylayamadığını bildirdiler.
Yetkililer, “ Olağanda tedavi devam ederken çocuğun kalbi durmuş ve beyinde hasar oluşmuş. Beyinde hasar olunca yaşıyor fakat beyin işlevleri yerinde değil. İlacın kullanılması için de beyin işlevleri yerinde olması gerekiyor.
Bu çocuğun artık diğer bir hastalığı da var. TİTCK, bu ilacın tedavide bir manası kalmamış diye tedaviyi sonlandırmış.
Ailenin itirazları ve mahkemenin sonucu doğal bir müddetç. Lakin, ilacın verilmesi için hem hekimin uygun görmesi tıpkı vakitte İlaz Heyeti’nden (TİTCK) onay alması lazım lakin bu kurum onay vermediği için de SGK ödeme yapmamış.” dedi.