Bakımı iyileştirmek ve sağlık sistemini daha verimli ve sürdürülebilir hale getirmek için hastaları dinleyin. Hastaların seslerini yapılandırılmış bir şekilde ve aracısız olarak toplayan araçlar sayesinde bu yapılabilir. Bunlar PRO'lar (Hasta Bildirilen Sonuçları) olarak adlandırılır ve bunların ölçümü, klinik verilerle birleştirildiğinde, tedavi gören hastanın sağlık durumuna ilişkin daha eksiksiz bir tablo sağlar. Bu ölçümler, önlemeden tedaviye kadar sağlık yollarının planlanmasına dahil edilmelidir. Bugün Senatörün inisiyatifiyle Senato'da düzenlenen “Herkesin sağlığı için Hastalar PROtagonistleri” etkinliği sırasında kurumları ve teknisyenleri tartışmaya çağıran PRO4All Grubu katılımcıları buna ikna olmuş durumda. Tilde Minası. “Ulusal Sağlık Hizmetini iyileştirmek için hastaların ihtiyaçlarını ve haklarını sağlık politikası kararlarının merkezine koymanın gerekli olduğu artık geniş çapta kanıtlanmıştır. Bunu yapmak için PRO4All Grubu, doğrudan tedavi deneyimlerine dayanarak hasta verilerinin toplanması ihtiyacını teşvik etmek için iki yıldan fazla bir süredir çalışıyor” diye açıkladı. Mario Alberto BattagliaPRO4All AISM (İtalyan Multipl Skleroz Derneği) Üyesi ve Genel Müdürü.
Akciğer kanseri, İtalya'daki hastaların fotoğraflanması
kaydeden Dario Rubino
14 Aralık 2023
AIM, AIOM, AISM, FAVO, FICOG, SIN, UNIAMO ve SDA Bocconi'den oluşan çalışma grubu Roche Italia'nın desteği sayesinde iki yıl önce doğan çalışma grubu, kişisel refahın maddi olmayan unsurlarının tanıtılmasını teşvik etmek istiyor. işlevsel fiziksel ve bilişsel yük, sosyal yük ve zihinsel ve duygusal iyilik hali – hasta bakımının değerlendirilmesinde dikkate alınan veriler arasındadır. Kendisi, “İtalya'da bu değerlerin kullanımına ilişkin henüz bir kılavuz veya yapılandırılmış mekanizma bulunmadığını” ifade etti. Adele D'AmicoPRO4All Üyesi ve AIM (İtalyan Miyoloji Derneği) Direktörü – bu sayede patolojinin ve tedavilerin soyut yönlerini tespit etmek mümkün olacak ve ilaçların değerlendirilmesinde daha fazla verimliliğe katkıda bulunulacaktır”.
Elektronik kayıtlardan kayıtlara kadar sağlık verileri: hastalar daha fazla bilgi ve katılım istiyor
kaydeden Elisa Manacorda
14 Aralık 2023
Sistem uyumlu hale getirilmeli
“Hasta, Sağlık Sisteminin diğer paydaşları gibi değerlendirme ve organizasyon süreçlerine katılmalı, kendi bakış açısını getirmelidir, ancak bu görüş PRO'lar ve PROM'lar gibi standartlaştırılmış ve doğrulanmış araçlarla sistematize edilmelidir.” Annalisa Scopinaro, UNIAMO Başkanı ve PROAll üyesi – Ülkemiz terapilere evrensel erişimi garanti etmektedir, ancak artan inovasyon ve sürdürülebilirliği dikkate alındığında, İtalya'nın nadir görülen hastalıklarda yaptığı gibi yeni gerçeklikleri ve modelleri teşvik etmesi mümkündür. Hastayı dinlemek, tedavinin bazı yönlerini bilmemize ve geliştirmemize, ayrıca aynı patoloji için farklı tedavileri karşılaştırmamıza olanak tanır. PRO'ların sistematik ve standartlaştırılmış kullanımı buna izin vermektedir, ancak Sistemin bu araçların toplanması ve kullanımına uygun hale getirilmesi ve uyumlu hale getirilmesi gerekmektedir.”
Tümörlerde multidisipliner tedavi daha çok işe yarıyor
kaydeden Sara Carmignani
22 Aralık 2023
Çalışma Grubunun taahhüdü, ilk aşamada PRO'ların kullanımına ilişkin literatürü genişletmek amacıyla bilimsel dergilerde yayınlanan bazı çalışmaların geliştirilmesini sağladı. “Sağlam bilimsel kanıtlara ve verilere dayanarak, klinik araştırma alanında sağlık sonuçlarının standardizasyonunu ve uygulanmasını hızlandırabileceğimizden, aynı zamanda PRO'ların değerlendirme aşamasında toplanması, analizi ve yorumlanmasına ilişkin kılavuzların hazırlanmasını hızlandırabileceğimizden eminiz. nihayet düzenleyici kurumlarda hasta temsilcilerinin kurumsallaşmış bir varlığının olmasını umut ediyoruz” diye açıkladı Massimo Di Maio'nunPRO4All Üyesi ve AIOM Başkanı Seçilmiş.
Yapılması gereken taahhütler
Geçtiğimiz aylarda çeşitli siyasi temsilciler tarafından imzalanan “PRO'lara ilişkin Manifesto”, kurumlara yönelik altı taahhüte işaret ediyor. Bunlardan ilki, ilaç fiyatı ve geri ödeme dosyasının derlenmesine ilişkin AIFA kılavuzlarının, hastalığa özgü PRO'ların raporlanmasını içerecek şekilde güncellenmesiyle ilgilidir. Gereken ikinci taahhüt bununla bağlantılıdır: Avrupa düzeyindeki birleştirilmiş en iyi uygulamalardan örnek alınarak AIFA'nın yönetiminde hasta derneklerinin temsilcilerinin varlığının ve aktif katılımının sağlanması. Üçüncü talep, klinik araştırma dünyasında, bilimsel toplulukta, ulusal ve bölgesel etik kurullarda ve kurumlarda, hastalar tarafından rapor edilen sonuçların Hasta Tarafından Bildirilen Sonuç Tedbirleri (PROM'lar) aracılığıyla rapor edilen sonuçların maksimum düzeyde yaygınlaştırılmasının önemi konusunda farkındalık yaratmaktır. Etkinlik ve güvenlikle ilgili klinik verilerin ötesinde hastaların koşullarını ölçün.
Deri altı immünoterapisi olan hastalar için daha fazla zaman
kaydeden Dario Rubino
17 Ocak 2024
Disiplinin daha fazla uyumlaştırılmasını başlatmak amacıyla, patolojiye özgü PROM'ların tanımlanması ve standardizasyonu ile ilgili çeşitli terapötik alanların kahramanları arasında yakınlaşmanın teşvik edilmesi, Grup tarafından önerilen dördüncü taahhüttür. Grubun Kurumlardan beşinci talebi, PRO konusunu yaymak için her türlü yararlı düzenleyici araçtan yararlanmak ve bunların NHS'de sistematik kullanımını teşvik etmektir; örneğin, PRO konusunun yer aldığı programatik belgeleri ve kurumsal belgeleri takip ederek. hasta derneklerinin tedavi sürecine ve düzenleyici süreçlere dahil olduğunu bildirdi. Son olarak, son talep, PROM'ların araştırma, denemeler ve klinik yönetimde benimsenmesini kolaylaştırmak için eSağlık araçlarının kullanımını doğrulamayı amaçlayan klinik araştırma ve tedavi girişimlerine yatırım yapma taahhüdüyle ilgilidir.
Alzheimer, Avrupa hasta bakımı açısından düzensiz
kaydeden Anna Lisa Bonfranceschi
29 Aralık 2023
“Bugüne kadar PRO4All çalışma grubunun ulaştığı sonuç, klinik ve düzenleyici karar alma tablolarında hastaların sesinin değerini artırmak için bir yandan PRO'ların kullanımının uyumlaştırılması ve standardizasyonuna ihtiyaç olduğu ve diğer yandan da PRO4All çalışma grubunun ulaştığı sonuçtur. Klinik araştırmalarda PROM'lar – şu sonuca vardı: Karmin Pinto, PRO4All Üyesi ve eski FICOG Başkanı – ve diğer yandan teknik ve politik kurumların, hastaların ilaç geliştirmenin her aşamasında değerlendirme süreçlerinin merkezinde olmasını sağlamaya yönelik somut taahhüdü. Bu nedenle, tüm vatandaşlara en iyi bakım standartlarını garanti etmek için bu fırsatın ülkemiz tarafından da değerlendirilmesi için çağrıda bulunuyoruz.”
Akciğer kanseri, İtalya'daki hastaların fotoğraflanması
kaydeden Dario Rubino
14 Aralık 2023
AIM, AIOM, AISM, FAVO, FICOG, SIN, UNIAMO ve SDA Bocconi'den oluşan çalışma grubu Roche Italia'nın desteği sayesinde iki yıl önce doğan çalışma grubu, kişisel refahın maddi olmayan unsurlarının tanıtılmasını teşvik etmek istiyor. işlevsel fiziksel ve bilişsel yük, sosyal yük ve zihinsel ve duygusal iyilik hali – hasta bakımının değerlendirilmesinde dikkate alınan veriler arasındadır. Kendisi, “İtalya'da bu değerlerin kullanımına ilişkin henüz bir kılavuz veya yapılandırılmış mekanizma bulunmadığını” ifade etti. Adele D'AmicoPRO4All Üyesi ve AIM (İtalyan Miyoloji Derneği) Direktörü – bu sayede patolojinin ve tedavilerin soyut yönlerini tespit etmek mümkün olacak ve ilaçların değerlendirilmesinde daha fazla verimliliğe katkıda bulunulacaktır”.
Elektronik kayıtlardan kayıtlara kadar sağlık verileri: hastalar daha fazla bilgi ve katılım istiyor
kaydeden Elisa Manacorda
14 Aralık 2023
Sistem uyumlu hale getirilmeli
“Hasta, Sağlık Sisteminin diğer paydaşları gibi değerlendirme ve organizasyon süreçlerine katılmalı, kendi bakış açısını getirmelidir, ancak bu görüş PRO'lar ve PROM'lar gibi standartlaştırılmış ve doğrulanmış araçlarla sistematize edilmelidir.” Annalisa Scopinaro, UNIAMO Başkanı ve PROAll üyesi – Ülkemiz terapilere evrensel erişimi garanti etmektedir, ancak artan inovasyon ve sürdürülebilirliği dikkate alındığında, İtalya'nın nadir görülen hastalıklarda yaptığı gibi yeni gerçeklikleri ve modelleri teşvik etmesi mümkündür. Hastayı dinlemek, tedavinin bazı yönlerini bilmemize ve geliştirmemize, ayrıca aynı patoloji için farklı tedavileri karşılaştırmamıza olanak tanır. PRO'ların sistematik ve standartlaştırılmış kullanımı buna izin vermektedir, ancak Sistemin bu araçların toplanması ve kullanımına uygun hale getirilmesi ve uyumlu hale getirilmesi gerekmektedir.”
Tümörlerde multidisipliner tedavi daha çok işe yarıyor
kaydeden Sara Carmignani
22 Aralık 2023
Çalışma Grubunun taahhüdü, ilk aşamada PRO'ların kullanımına ilişkin literatürü genişletmek amacıyla bilimsel dergilerde yayınlanan bazı çalışmaların geliştirilmesini sağladı. “Sağlam bilimsel kanıtlara ve verilere dayanarak, klinik araştırma alanında sağlık sonuçlarının standardizasyonunu ve uygulanmasını hızlandırabileceğimizden, aynı zamanda PRO'ların değerlendirme aşamasında toplanması, analizi ve yorumlanmasına ilişkin kılavuzların hazırlanmasını hızlandırabileceğimizden eminiz. nihayet düzenleyici kurumlarda hasta temsilcilerinin kurumsallaşmış bir varlığının olmasını umut ediyoruz” diye açıkladı Massimo Di Maio'nunPRO4All Üyesi ve AIOM Başkanı Seçilmiş.
Yapılması gereken taahhütler
Geçtiğimiz aylarda çeşitli siyasi temsilciler tarafından imzalanan “PRO'lara ilişkin Manifesto”, kurumlara yönelik altı taahhüte işaret ediyor. Bunlardan ilki, ilaç fiyatı ve geri ödeme dosyasının derlenmesine ilişkin AIFA kılavuzlarının, hastalığa özgü PRO'ların raporlanmasını içerecek şekilde güncellenmesiyle ilgilidir. Gereken ikinci taahhüt bununla bağlantılıdır: Avrupa düzeyindeki birleştirilmiş en iyi uygulamalardan örnek alınarak AIFA'nın yönetiminde hasta derneklerinin temsilcilerinin varlığının ve aktif katılımının sağlanması. Üçüncü talep, klinik araştırma dünyasında, bilimsel toplulukta, ulusal ve bölgesel etik kurullarda ve kurumlarda, hastalar tarafından rapor edilen sonuçların Hasta Tarafından Bildirilen Sonuç Tedbirleri (PROM'lar) aracılığıyla rapor edilen sonuçların maksimum düzeyde yaygınlaştırılmasının önemi konusunda farkındalık yaratmaktır. Etkinlik ve güvenlikle ilgili klinik verilerin ötesinde hastaların koşullarını ölçün.
Deri altı immünoterapisi olan hastalar için daha fazla zaman
kaydeden Dario Rubino
17 Ocak 2024
Disiplinin daha fazla uyumlaştırılmasını başlatmak amacıyla, patolojiye özgü PROM'ların tanımlanması ve standardizasyonu ile ilgili çeşitli terapötik alanların kahramanları arasında yakınlaşmanın teşvik edilmesi, Grup tarafından önerilen dördüncü taahhüttür. Grubun Kurumlardan beşinci talebi, PRO konusunu yaymak için her türlü yararlı düzenleyici araçtan yararlanmak ve bunların NHS'de sistematik kullanımını teşvik etmektir; örneğin, PRO konusunun yer aldığı programatik belgeleri ve kurumsal belgeleri takip ederek. hasta derneklerinin tedavi sürecine ve düzenleyici süreçlere dahil olduğunu bildirdi. Son olarak, son talep, PROM'ların araştırma, denemeler ve klinik yönetimde benimsenmesini kolaylaştırmak için eSağlık araçlarının kullanımını doğrulamayı amaçlayan klinik araştırma ve tedavi girişimlerine yatırım yapma taahhüdüyle ilgilidir.
Alzheimer, Avrupa hasta bakımı açısından düzensiz
kaydeden Anna Lisa Bonfranceschi
29 Aralık 2023
“Bugüne kadar PRO4All çalışma grubunun ulaştığı sonuç, klinik ve düzenleyici karar alma tablolarında hastaların sesinin değerini artırmak için bir yandan PRO'ların kullanımının uyumlaştırılması ve standardizasyonuna ihtiyaç olduğu ve diğer yandan da PRO4All çalışma grubunun ulaştığı sonuçtur. Klinik araştırmalarda PROM'lar – şu sonuca vardı: Karmin Pinto, PRO4All Üyesi ve eski FICOG Başkanı – ve diğer yandan teknik ve politik kurumların, hastaların ilaç geliştirmenin her aşamasında değerlendirme süreçlerinin merkezinde olmasını sağlamaya yönelik somut taahhüdü. Bu nedenle, tüm vatandaşlara en iyi bakım standartlarını garanti etmek için bu fırsatın ülkemiz tarafından da değerlendirilmesi için çağrıda bulunuyoruz.”