Altı binin üzerinde farklı patoloji mevcut ve bunlar toplamda İtalya’da iki milyon insanı, yani nüfusun %5’ini etkiliyor. Özellikle kadınların yaşam kalitesini etkileyen nadir hastalıklardan bahsediyoruz. Uniamo (İtalya Nadir Hastalıklar Federasyonu), tam olarak bu konuya dikkat çekmek için iki çevrimiçi anket başlattı: biri hastalara, diğeri bakıcılara yönelik (Federasyon web sitesinde mevcut). Her iki durumda da çoğu zaman – aslında – kadınlardır.
Nadir hastalıklar, kadınlar iki kez etkilendi
kaydeden Tiziana Moriconi
19 Nisan 2023
Nadir Kadınlar projesi
Girişim, Uniamo, EngageMinds Hub, Fondazione Onda ve Altems ile işbirliği içinde Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalık tarafından desteklenen ve kadınları ikili rollerinde merkeze koymak için geçen baharda doğan daha büyük “Nadir Kadınlar” projesinin bir parçasıdır: hastalar nadir hastalıklardan muzdarip olanlar ve bu tür patolojilerden etkilenen insanlarla ilgilenen bakıcılar. Hasta derneği başkanı Annalisa Scopinaro şöyle açıklıyor: “Nadir hastalıklarla ilgili kamusal tartışmanın her zaman parçası olmayan hususları derinlemesine araştırmayı amaçlayan üretken bir proje.” ve tüm tıbbi-sağlık karmaşıklıkları”.
Nadir hastalıklar, araştırma kadınları düşünmüyor
kaydeden Dario Rubino
11 Eylül 2023
Bu nedenle halka açık etkinlikler, sosyal kampanyalar ve yayınlar aracılığıyla hem kurumlar hem de halk arasında farkındalığın artırılmasına ihtiyaç duyulmaktadır. Scopinaro şöyle devam ediyor: “Kadın cinsiyetine ve onun özelliklerine daha fazla odaklanan bir tıbbi refah yaklaşımının geliştirilmesi gerekiyor,” diye devam ediyor Scopinaro – Bunlar, çalışma yaşamını bakıcının sorumluluğuyla uzlaştırmaktan, benlik algısına ve doğurganlıkla ilgili konulara kadar uzanıyor. ”. İtalya’da, diğer Avrupa ağlarıyla sinerji içinde çalışan, nadir hastalıkların önlenmesi, teşhisi ve tedavisi için Referans Merkezlerinden oluşan mutlak mükemmelliğe sahip ulusal bir ağ bulunmaktadır, ancak – Scopinaro’nun altını çiziyor – hala gidilecek uzun bir yol var “.
Nadir bir hastalıktan etkilenen Valentina’ya yardım etmek için kız kardeşten bakıcılığa geçen Vanessa
kaydeden Irma D’Aria
23 Mart 2023
Hastalar ve bakıcılar için anketin amacı
“Nadir Kadınlar” projesi, uzmanlardan ve hasta derneklerinin temsilcilerinden oluşan bir bilimsel komite tarafından koordine edilmektedir ve anketin başlatılması, halihazırda yapılmış olanların devamı niteliğindedir: “Sonuçlar, hastalığın daha da net bir resmini sunabilecektir.” AstraZeneca Nadir Hastalıklar Alexion İtalya Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Anna Chiara Rossi, doğrudan veya dolaylı olarak bu patolojilerden muzdarip olanların ihtiyaçlarının, şüphelerinin, korkularının ve isteklerinin dikkate alındığını belirtiyor. Bu şekilde proje ortaklarımızla birlikte hastaların ve ailelerinin koşullarını ve yaşam beklentilerini iyileştirebilecek eylemleri belirleme konusundaki kararlılığımızı teyit ediyoruz.
Katılımcı bilim sayesinde nadir hastalıklar, hastalar için yeni çözümler
kaydeden Irma D’Aria
27 Şubat 2023
Nadir hastalıklar, kadınlar iki kez etkilendi
kaydeden Tiziana Moriconi
19 Nisan 2023
Nadir Kadınlar projesi
Girişim, Uniamo, EngageMinds Hub, Fondazione Onda ve Altems ile işbirliği içinde Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalık tarafından desteklenen ve kadınları ikili rollerinde merkeze koymak için geçen baharda doğan daha büyük “Nadir Kadınlar” projesinin bir parçasıdır: hastalar nadir hastalıklardan muzdarip olanlar ve bu tür patolojilerden etkilenen insanlarla ilgilenen bakıcılar. Hasta derneği başkanı Annalisa Scopinaro şöyle açıklıyor: “Nadir hastalıklarla ilgili kamusal tartışmanın her zaman parçası olmayan hususları derinlemesine araştırmayı amaçlayan üretken bir proje.” ve tüm tıbbi-sağlık karmaşıklıkları”.
Nadir hastalıklar, araştırma kadınları düşünmüyor
kaydeden Dario Rubino
11 Eylül 2023
Bu nedenle halka açık etkinlikler, sosyal kampanyalar ve yayınlar aracılığıyla hem kurumlar hem de halk arasında farkındalığın artırılmasına ihtiyaç duyulmaktadır. Scopinaro şöyle devam ediyor: “Kadın cinsiyetine ve onun özelliklerine daha fazla odaklanan bir tıbbi refah yaklaşımının geliştirilmesi gerekiyor,” diye devam ediyor Scopinaro – Bunlar, çalışma yaşamını bakıcının sorumluluğuyla uzlaştırmaktan, benlik algısına ve doğurganlıkla ilgili konulara kadar uzanıyor. ”. İtalya’da, diğer Avrupa ağlarıyla sinerji içinde çalışan, nadir hastalıkların önlenmesi, teşhisi ve tedavisi için Referans Merkezlerinden oluşan mutlak mükemmelliğe sahip ulusal bir ağ bulunmaktadır, ancak – Scopinaro’nun altını çiziyor – hala gidilecek uzun bir yol var “.
Nadir bir hastalıktan etkilenen Valentina’ya yardım etmek için kız kardeşten bakıcılığa geçen Vanessa
kaydeden Irma D’Aria
23 Mart 2023
Hastalar ve bakıcılar için anketin amacı
“Nadir Kadınlar” projesi, uzmanlardan ve hasta derneklerinin temsilcilerinden oluşan bir bilimsel komite tarafından koordine edilmektedir ve anketin başlatılması, halihazırda yapılmış olanların devamı niteliğindedir: “Sonuçlar, hastalığın daha da net bir resmini sunabilecektir.” AstraZeneca Nadir Hastalıklar Alexion İtalya Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Anna Chiara Rossi, doğrudan veya dolaylı olarak bu patolojilerden muzdarip olanların ihtiyaçlarının, şüphelerinin, korkularının ve isteklerinin dikkate alındığını belirtiyor. Bu şekilde proje ortaklarımızla birlikte hastaların ve ailelerinin koşullarını ve yaşam beklentilerini iyileştirebilecek eylemleri belirleme konusundaki kararlılığımızı teyit ediyoruz.
Katılımcı bilim sayesinde nadir hastalıklar, hastalar için yeni çözümler
kaydeden Irma D’Aria
27 Şubat 2023