Kişinin imajının algılanması, hastalık yönetimi, tedaviye erişim, doğurganlık, kültürel azınlıklara ait olma ve işçi rolü ile bakıcı rolünü uzlaştırma, nadir görülen hastalıkların kadınlara dayattığı zorluklardan bazılarıdır. Evet, çünkü nadir görülen bir hastalık teşhisiyle yaşamak herkes için gerçek bir engel teşkil ediyorsa, kadınlar için hem hastayken hem de bakıcı olarak zorluklar katlanarak artıyor. Bu, Milan Katolik Üniversitesi’nin EngageMinds Hub’ı tarafından gerçekleştirilen – genel olarak bu konuyla çok az ilgilenen – bilimsel literatürün ilk araştırması ile vurgulanmaktadır.
Bu zorluklarla yüzleşmek, bu hastalıkların kadın popülasyonundaki etkisine (sosyal, klinik, ekonomik, psikolojik) 360 derece ışık tutmak ve cinsiyet eşitsizliklerini azaltmak için, kadınların merkeziyetine adanmış Alexion projesi “Kadınlar nadiren” doğdu. nadir hastalıklar evreninde. Bu özel durumun kadınların hayatlarının çeşitli alanları üzerindeki etkisini keşfetmeyi amaçlayan ve kurumsal bilinçlendirme etkinliklerinin düzenlenmesi, nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalığı artırmaya yönelik bir sosyal kampanya ve bir “beyaz kitap” taslağı hazırlanması yoluyla ifade edilecek bir yol, EngageMinds Hub, UNIAMO, Fondazione Onda, Ulusal Kadın ve Cinsiyet Sağlığı Gözlemevi, ALTEMS ve karşılanmamış ana ihtiyaçların hem hastanın hem de hastanın bakış açısından vurgulanacağı “Nadir Kadınlar” projesinin bilim kurulu ile işbirliği içinde. BAKICI.
Nadir bir hastalıktan etkilenen Valentina’ya yardım etmek için kız kardeşten bakıcıya Vanessa
kaydeden Irma D’Aria
23 Mart 2023
Arama Sonuçları
“Nadir durumlardan mustarip kadınlar için beden imajı, durumlarının sahip olabileceği fiziksel etkiler nedeniyle bir endişe ve depresyon kaynağı olabilir. Sadece bu da değil, nadir görülen hastalıkların farkında olmama ve bilgi eksikliği, kadınların sosyal damgalanma yaşamalarına ve kendilerini yargılanmış ve ayrımcılığa uğramış hissetmelerine yol açabilir. Nadir hastalıklar, bunlardan etkilenen kadınların günlük yaşamlarının yönetiminde de önemli bir etkiye sahiptir. Ne zaman ve hangi semptomların ortaya çıkacağını bilmemek, gününüzü organize etmenize, planlar yapmanıza ve daha genel olarak günlük ve aile taahhütlerinizi yönetmenize izin vermez. Aslında, kendilerini her zaman yorgun hissettiklerini, alışveriş yapamadıklarını, evle ilgilenemediklerini bildiriyorlar”, diye açıklıyor Piacenza Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi’nde Tüketici ve Sağlık Psikolojisi Profesörü ve Direktörü Guendalina Graffigna. EngageMinds HUB Araştırma Merkezi – Tüketici, Gıda ve Sağlık Etkileşimi Araştırma Merkezi.
Diğer bir husus doğurganlıkla ilgilidir: Birkaç analiz, pek çok nadir hastalıkla ilişkili kısırlıkla ilgili duyguların işlenmesindeki zorlukların altını çizmektedir. Bu, kaygı, depresyon ve izolasyon duygularına katkıda bulunabilir. Son olarak, araştırmadan ortaya çıkan bir diğer husus, kültürel bir azınlığa ait olma endişesidir. Bu özellik, dikkate alınması gereken başka bir karmaşıklık oluşturur çünkü cinsiyetle ilgili eşitsizliklere ek olarak, nadir görülen patolojinin yönetimi, kültürel stereotipler, dil engelleri ve farklı sağlık anlayışlarıyla ilgili güvenlik açıkları tarafından tehlikeye atılabilir.
AADC eksikliği: Simone’un hikayesi, gen terapisini bekliyor
kaydeden Fabio DiTodaro
01 Mart 2023
bakıcı kadın
Sadece hastanın kadın olduğu durumda değil, aynı zamanda hasta bir aile üyesinin yönetiminden sorumlu olduğu durumda da zorluklar. Bu, vakaların% 70’inden fazlasında olur. Eurordis ve Orphanet tarafından 2021 yılında her bir patolojinin insidans ve prevalansına dayalı olarak yürütülen bir araştırmanın tahminlerine göre, İtalya’da 2,2 ila 3,5 milyon arasında nadir hastalığa sahip insan var. Patolojilerin %70’i pediatrik bir başlangıca sahiptir; bugüne kadar her beş kişiden ikisi çocuk ya da 18 yaş altı gençler. Dolayısıyla her şeyin sorumlusu kadınlar. Nadir görülen rahatsızlıkları olan çocuklar için bakıcı rolü, özellikle bakımın birincil rolünü üstlenen anneler için son derece zorlu ve stresli olabilir. Anneler genellikle babalardan daha fazla yük taşır ve çocuklarının bakımında daha fazla sorumluluk üstlenir. Bu, kendilerini yalnız hissetmelerine ve bu zorluklar karşısında bunalmış hissetmelerine yol açabilir.
Tam da bu son nokta -bakıcı olarak kadınların merkeziliği- kurumsal düzeyde önemli bir zorluğu temsil ediyor. “Hastalar ve aileleri için teşhis, tedavi ve destek yolları büyük ölçüde ikamet ettikleri Bölgeye bağlıdır. Bu nedenle, daha iyi sosyal sağlık ve evde bakım yoluyla nadir hastalıklara sahip insanların günlük yaşamını değiştirmek için bölgede her zamankinden daha fazla bağlantıya ihtiyaç duyulmaktadır. Hem bakıcı hem de işçi olarak kadınların rolü için bunu değiştirme, seçme hakkını garanti eden yapısal müdahalelerden geçmelidir. Bu, kariyer seçimine de izin verebilecek ev yardımı ile birlikte yarı zamanlı ve akıllı çalışma için kolaylıklar anlamına gelir. UNIAMO (İtalyan Nadir Hastalıklar Federasyonu) Başkanı Annalisa Scopinaro, Nadir hastalıklarla uğraşan derneklerin katkısıyla ‘Nadir Kadınlar’ gibi girişimler bu yönde ilerliyor” diyor.
Nadir hastalıklar, hayat ağacı yeşil, mor ve maviye boyanmıştır.
kaydeden Dario Rubino
28 Şubat 2023
hastaları dinliyoruz
Bu bağlamda, hasta ilişkileri, gerekli değişikliğin üretilmesi için motoru temsil eder. “Yıllardır, kadın ve toplumsal cinsiyet sağlığı üzerine bir Ulusal Gözlemevi olarak, kadınlara özel ilgi göstererek toplumsal cinsiyet odaklı bir sağlık yaklaşımını teşvik etmeye kendimizi adadık. Nadir hastalıklar bağlamında, bu koşulların anlaşılmasında ve tedavisinde daha fazla eşitlik sağlamak için hem araştırmaları hem de toplumsal cinsiyete duyarlı müdahaleleri teşvik etmek artık her zamankinden daha gerekli. Bunu yapmak için hasta dernekleri, hastaların ve bakım verenlerin ihtiyaçlarını anlamada çok önemli bir rol oynamaktadır. Bu nedenle desteklenmeli ve dinlenilmelidir. Onda Vakfı’nın tıbbi-bilimsel koordinatörü Nicoletta Orthmann, yalnızca birlikte kadınların rolünün merkeziliği ve bugün hala deneyimlediğimiz ayrımcılığa karşı mücadele konusunda farkındalığı artırabileceğiz” dedi.
Alexion, 30 yıldır nadir hastalıkların tedavisi için yenilikçi tedavilerin araştırılmasıyla uğraşıyor. Hastalar ve aileleriyle birlikte kazanılan deneyim, tedavinin sadece ilaç tedavisi olmadığını anlamamızı sağladı. Hastalığın tüm yönlerini ele almak gerçek tedavidir. AstraZeneca Nadir Hastalıklar Alexion İtalya’dan Sorumlu Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Anna Chiara Rossi, bu nedenle ‘Kadınlar Ender Bulunan Kadınlar’ projesine hayat vermeye karar verdik” diyerek sözlerini sonlandırıyor.
Bu zorluklarla yüzleşmek, bu hastalıkların kadın popülasyonundaki etkisine (sosyal, klinik, ekonomik, psikolojik) 360 derece ışık tutmak ve cinsiyet eşitsizliklerini azaltmak için, kadınların merkeziyetine adanmış Alexion projesi “Kadınlar nadiren” doğdu. nadir hastalıklar evreninde. Bu özel durumun kadınların hayatlarının çeşitli alanları üzerindeki etkisini keşfetmeyi amaçlayan ve kurumsal bilinçlendirme etkinliklerinin düzenlenmesi, nadir görülen hastalıklar konusunda farkındalığı artırmaya yönelik bir sosyal kampanya ve bir “beyaz kitap” taslağı hazırlanması yoluyla ifade edilecek bir yol, EngageMinds Hub, UNIAMO, Fondazione Onda, Ulusal Kadın ve Cinsiyet Sağlığı Gözlemevi, ALTEMS ve karşılanmamış ana ihtiyaçların hem hastanın hem de hastanın bakış açısından vurgulanacağı “Nadir Kadınlar” projesinin bilim kurulu ile işbirliği içinde. BAKICI.
Nadir bir hastalıktan etkilenen Valentina’ya yardım etmek için kız kardeşten bakıcıya Vanessa
kaydeden Irma D’Aria
23 Mart 2023
Arama Sonuçları
“Nadir durumlardan mustarip kadınlar için beden imajı, durumlarının sahip olabileceği fiziksel etkiler nedeniyle bir endişe ve depresyon kaynağı olabilir. Sadece bu da değil, nadir görülen hastalıkların farkında olmama ve bilgi eksikliği, kadınların sosyal damgalanma yaşamalarına ve kendilerini yargılanmış ve ayrımcılığa uğramış hissetmelerine yol açabilir. Nadir hastalıklar, bunlardan etkilenen kadınların günlük yaşamlarının yönetiminde de önemli bir etkiye sahiptir. Ne zaman ve hangi semptomların ortaya çıkacağını bilmemek, gününüzü organize etmenize, planlar yapmanıza ve daha genel olarak günlük ve aile taahhütlerinizi yönetmenize izin vermez. Aslında, kendilerini her zaman yorgun hissettiklerini, alışveriş yapamadıklarını, evle ilgilenemediklerini bildiriyorlar”, diye açıklıyor Piacenza Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi’nde Tüketici ve Sağlık Psikolojisi Profesörü ve Direktörü Guendalina Graffigna. EngageMinds HUB Araştırma Merkezi – Tüketici, Gıda ve Sağlık Etkileşimi Araştırma Merkezi.
Diğer bir husus doğurganlıkla ilgilidir: Birkaç analiz, pek çok nadir hastalıkla ilişkili kısırlıkla ilgili duyguların işlenmesindeki zorlukların altını çizmektedir. Bu, kaygı, depresyon ve izolasyon duygularına katkıda bulunabilir. Son olarak, araştırmadan ortaya çıkan bir diğer husus, kültürel bir azınlığa ait olma endişesidir. Bu özellik, dikkate alınması gereken başka bir karmaşıklık oluşturur çünkü cinsiyetle ilgili eşitsizliklere ek olarak, nadir görülen patolojinin yönetimi, kültürel stereotipler, dil engelleri ve farklı sağlık anlayışlarıyla ilgili güvenlik açıkları tarafından tehlikeye atılabilir.
AADC eksikliği: Simone’un hikayesi, gen terapisini bekliyor
kaydeden Fabio DiTodaro
01 Mart 2023
bakıcı kadın
Sadece hastanın kadın olduğu durumda değil, aynı zamanda hasta bir aile üyesinin yönetiminden sorumlu olduğu durumda da zorluklar. Bu, vakaların% 70’inden fazlasında olur. Eurordis ve Orphanet tarafından 2021 yılında her bir patolojinin insidans ve prevalansına dayalı olarak yürütülen bir araştırmanın tahminlerine göre, İtalya’da 2,2 ila 3,5 milyon arasında nadir hastalığa sahip insan var. Patolojilerin %70’i pediatrik bir başlangıca sahiptir; bugüne kadar her beş kişiden ikisi çocuk ya da 18 yaş altı gençler. Dolayısıyla her şeyin sorumlusu kadınlar. Nadir görülen rahatsızlıkları olan çocuklar için bakıcı rolü, özellikle bakımın birincil rolünü üstlenen anneler için son derece zorlu ve stresli olabilir. Anneler genellikle babalardan daha fazla yük taşır ve çocuklarının bakımında daha fazla sorumluluk üstlenir. Bu, kendilerini yalnız hissetmelerine ve bu zorluklar karşısında bunalmış hissetmelerine yol açabilir.
Tam da bu son nokta -bakıcı olarak kadınların merkeziliği- kurumsal düzeyde önemli bir zorluğu temsil ediyor. “Hastalar ve aileleri için teşhis, tedavi ve destek yolları büyük ölçüde ikamet ettikleri Bölgeye bağlıdır. Bu nedenle, daha iyi sosyal sağlık ve evde bakım yoluyla nadir hastalıklara sahip insanların günlük yaşamını değiştirmek için bölgede her zamankinden daha fazla bağlantıya ihtiyaç duyulmaktadır. Hem bakıcı hem de işçi olarak kadınların rolü için bunu değiştirme, seçme hakkını garanti eden yapısal müdahalelerden geçmelidir. Bu, kariyer seçimine de izin verebilecek ev yardımı ile birlikte yarı zamanlı ve akıllı çalışma için kolaylıklar anlamına gelir. UNIAMO (İtalyan Nadir Hastalıklar Federasyonu) Başkanı Annalisa Scopinaro, Nadir hastalıklarla uğraşan derneklerin katkısıyla ‘Nadir Kadınlar’ gibi girişimler bu yönde ilerliyor” diyor.
Nadir hastalıklar, hayat ağacı yeşil, mor ve maviye boyanmıştır.
kaydeden Dario Rubino
28 Şubat 2023
hastaları dinliyoruz
Bu bağlamda, hasta ilişkileri, gerekli değişikliğin üretilmesi için motoru temsil eder. “Yıllardır, kadın ve toplumsal cinsiyet sağlığı üzerine bir Ulusal Gözlemevi olarak, kadınlara özel ilgi göstererek toplumsal cinsiyet odaklı bir sağlık yaklaşımını teşvik etmeye kendimizi adadık. Nadir hastalıklar bağlamında, bu koşulların anlaşılmasında ve tedavisinde daha fazla eşitlik sağlamak için hem araştırmaları hem de toplumsal cinsiyete duyarlı müdahaleleri teşvik etmek artık her zamankinden daha gerekli. Bunu yapmak için hasta dernekleri, hastaların ve bakım verenlerin ihtiyaçlarını anlamada çok önemli bir rol oynamaktadır. Bu nedenle desteklenmeli ve dinlenilmelidir. Onda Vakfı’nın tıbbi-bilimsel koordinatörü Nicoletta Orthmann, yalnızca birlikte kadınların rolünün merkeziliği ve bugün hala deneyimlediğimiz ayrımcılığa karşı mücadele konusunda farkındalığı artırabileceğiz” dedi.
Alexion, 30 yıldır nadir hastalıkların tedavisi için yenilikçi tedavilerin araştırılmasıyla uğraşıyor. Hastalar ve aileleriyle birlikte kazanılan deneyim, tedavinin sadece ilaç tedavisi olmadığını anlamamızı sağladı. Hastalığın tüm yönlerini ele almak gerçek tedavidir. AstraZeneca Nadir Hastalıklar Alexion İtalya’dan Sorumlu Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Anna Chiara Rossi, bu nedenle ‘Kadınlar Ender Bulunan Kadınlar’ projesine hayat vermeye karar verdik” diyerek sözlerini sonlandırıyor.