Nadir hastaların yaşamlarını iyileştirmeye yönelik 30 katılımcı bilim projesi, özel bir ‘uzmanlıktan’ doğar: tüm ailenin hayatını sakat bırakabilecek ve etkileyebilecek bir patolojiyle yaşamak zorunda kalma sorununu çok yakından bilenlerinki. Çünkü bu programın kalbidir. Yüksek Sağlık Enstitüsü’nün (ISS) Ulusal Nadir Hastalıklar Merkezi (Cnmr) tarafından istenen ve tasarlanan ve Sağlık Bakanlığı tarafından finanse edilen “Nadir hastalıkları olan kişilerin yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için katılımcı bilim”. Dünya Nadir Hastalıklar Günü arifesinde, her 2000 nüfusta yaklaşık bir kişiyi etkileyen büyük ve çeşitli bir hastalık grubu (8000’den fazla), bu fikirlerden/çözümlerden dördü – “Mano Moka”, “Stomycraft”, “Eviniz Gibi” “, “RadioAidel22” – bugün Cnmr ve Uniamo – İtalya Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından ortaklaşa düzenlenen bir konferansta sunuluyor.
İhtiyaçlarla başlayın
Proje “Hastalıklı insanların yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için katılımcı bilim nadir” küçük ve büyük zorluklarla ve gündelik zorluklarla yüzleşmek için operasyonel fikirleri, çözümleri, teknolojileri, hizmetleri ve stratejileri ortaya çıkarmayı ve paylaşmayı amaçlar. insanların ve ailelerinin hayatlarını iyileştirmek.” Katılımcı bilim projelerinin paylaşıldığı platform, vatandaşlar ve kurumlar arasında bir kısır döngüyü tetikliyor – diyor Silvio BrusaferroISS’nin başkanı. “Girişim, mevcut tedavilerin etkinliği için gerekli olan yaşam kalitesini ve refahı arttırmanın çok zor olduğu, özel ihtiyaçları hakkındaki bilginin katkısı için hastaların ne kadar nadir olduğunun altını çiziyor.”
Nadir hastalıklar için yeni ulusal planın itici gücü
Bu girişimin öneminin altını çizmek için de sergius kümes hayvanlarıSağlık Bakanlığı İletişim ve Avrupa ve Uluslararası İlişkiler Genel Müdürü: “Katılımcı Bilim projesi – diyor – sadece pratik çözümler sunmakla kalmıyor, aynı zamanda hayatlarını iyileştirmek için hep birlikte katkıda bulunmaya çağrılan vatandaşları genişletme yönünde ilerliyor. Nadir hastalar ve bakıcıları, toplulukları ile temasa geçmek için bir davettir, kurumların yakınlığını temsil eder ve Genel Müdürlüğün nadir hastalarla olan ilişkiyi ve yakınlığı geliştirmek için uzun süredir devam eden taahhüdünün bir parçasıdır. Nadir hastalıklar için yeni Ulusal Plan tarafından yeni bir ivme kazandırılacak olan hastalar”.
Herkes için bilim
Fikirlerden bazıları zaten uygulandı, diğerleri ise sadece düşünüldü, ancak hepsi çok disiplinli bilimsel komitenin incelemesinden geçti. “Tüm projeler – ilan ediyor Marco SilanoCnmr Direktör Vekili – kesinlikle telif içermez, geçici bir sitede mevcuttur – www.scienzapartecipata.it – aynı veya benzer engeli olan bir kişi olduğu için belirli bir yardımdan yararlanmak isteyen herkes için ve kamu ya da özel, isteyen ve onu birçok kişinin hizmetinde bir prototip haline getirebilen herkes için”.
Günlük yaşam için çözümler
Projeler tam olarak hastaların ve onlara bakım verenlerin ihtiyaçlarından doğduğu için, spesifik tıbbi-bilimsel uzmanlığa ihtiyaç duyulan terapötik alanla ilgili değildir. “Katılımcı bilim projeleri – diyor Taruscio Pazar, Cnmr’nin eski Direktörü ve projenin yaratıcısı – hastaların gereksinimlerine ilişkin doğrudan bilginin sonucu olan pratik stratejilerle ilgilidir. İşte tam da bu nedenle hastaların kendileri, bakım verenleri ve yakınları tarafından günlük yaşam kalitelerini kolaylaştırmak ve iyileştirmek için geliştirilmiştir. Öte yandan, iyi bildiğim ‘nadir’ dünyasında bu hep böyle olmuştur, çünkü patolojilerin düşüklüğü sadece farmakolojik alandaki araştırmaları değil, hayatın diğer tüm alanlarını da cezalandırmaktadır: genellikle yüksek olan bakım maliyetlerine teşhiste gecikmeler; genellikle marjinalleşme ve yalnızlık yaratan sosyal huzursuzluktan mevcut kıt bilgiye”.
Nadir hastalıklardan kansere: “yanlış” proteinleri yok eden ilaçlar
kaydeden Anna Lisa Bonfranceschi
18 Mayıs 2022
Bir uygulama laboratuvarı
Nadir hastalarla birlikte San Siro stadını 25 kez doldururuz” dedi. Uniamo kampanyasının sloganı, İtalya’da neredeyse 2.000.000 nadir hasta olduğunu ve bunların 5’te 1’inin 18 yaşın altında olduğunu daha ilgi çekici bir şekilde söylemek için böyle diyor. “Günlük küçük numaralarla nadir hastalıkları olan insanların yaşamlarını iyileştirebilmek esastır” diyor Annalisa ScopinaroISS’nin bir süredir nadir hastalıklar alanında birçok bilinçlendirme, eğitim ve bilgilendirme girişiminde işbirliği yaptığı Uniamo’nun başkanı. “Aslında, bir yandan Federasyon olarak taahhüdümüz yasama düzeyinde hareket ederek yasaları topluluğumuzun yararına olacak şekilde değiştirmekse, diğer yandan şu anda yaşam kalitesini neyin değiştirebileceğini düşünmeyi göz ardı edemeyiz. ve somut olarak, bürokratik süreçleri beklemek. Katılımcı bilim projeleri, birkaç avroyla veya minimum organizasyonel değişikliklerle büyük ölçüde gerçekleştirilebilen harika bir uygulama laboratuvarıdır”.
Nadir hastalıkları müzikle anlatma girişimi
kaydeden Sara Carmignani
22 Ağustos 2022
bir radyo arkadaşı
Alınan projeler başkanlığında bir bilim kurulu tarafından değerlendirildi. Ketty VaccaroCensis Vakfı’nın sağlık alanı başkanı: “Aldığımız tüm çok açık tekliflerle, nadir hastaların ihtiyaçlarını bir ayna gibi algıladık ve kendi başlarına neler yapmayı başardıklarını keşfettik. Censis olarak ülke sağlık durumu ile ilgili yaptığımız anketlerden de her zaman ortaya çıktığı gibi, derin bir bilgi ihtiyacı ortaya çıkmıştır. beslenme uzmanlarının ve şeflerin katkısı, çocuklar için video oyunları ve herkesin içinde her zaman patolojiye ve bilgisine bir gönderme vardır. Hepimizin hayatta doğal karşıladığı şeyleri her gün yapabilmek”. Tüm projeler Projeler | site #rartogether (scienceparticipata.it). Konferans sırasında sunulan dört proje, katılımcı bilim kavramı hakkında hemen fikir veriyor. AIdel22 APS Derneği’nden doğan RadioAIdel22, müziğin evrensel diliyle, günlük canlı yayınlarla radyo programlarıyla kız ve erkek çocukları ve genç yetişkinleri kahraman yapıyor.
Mitokondriyal hastalıklar: Michele’nin politik ve sosyal bağlılık arasındaki hikayesi
kaydeden Valentina Guglielmo
23 Eylül 2022
Bir mokayı sıkarken çaba gerektirir
Diğer bir proje ise tek eli olan veya işlevselliği azaltılmış eli olanlar için tasarlanmış Una Mano moka. Bu insanlar için, bağımsız olarak kahve hazırlamak için mokayı sıkma günlük hareketi imkansız hale gelir. Bu sorunu yaşayan bir vatandaş ve bir marangozun işbirliği sayesinde mokanın tabanının yerleştirildiği ahşap bir “ad hoc derz” oluşturuldu.
Talasemi hastalarının hakları nelerdir?
kaydeden Barbara Orrico
04 Ocak 2023
Tatilde bile iyi hissetmek
İşle ilgili ihtiyaçları düşünenler de var. Turizm sektöründe erişilebilirliği kolaylaştıran bir sosyal hizmet entegrasyon modeli Like Your Home böyle doğdu. Engelli veya özel ihtiyaçları olan kişiler tarafından yönetilen ilk otel dışı ağırlama ağıdır. İnsanlar, evlerini turistik konaklama tesislerine dönüştürerek konaklama girişimcisi olabilirler. “Eviniz Gibi” bu nedenle, yönetici ile aynı engeli veya özel ihtiyacı olan turistin, tatil dönemlerinde bile ihtiyaç duyduğu şeylere sahip olmasına izin verir.
Ostomi hastaları için bir video oyunu
Ostomat ve inkontinan hastalarda torba yönetiminin ne anlama geldiğini anlatmak ve anlatmak hiçbir zaman kolay olmadı, hatta çocuklar için daha da kolay. Stomycraft, bu konuları daha ünlü Minecraft’ın özelleştirilmesiyle eğlenceli bir şekilde açıklayan bir video oyunu olan bu farkındalıktan doğdu. Hastaların farkındalık ve kabul düzeylerini geliştirmek için gerçek durumların oyunlaştırma teknikleriyle simülasyonu, böylece yardımı düzene sokar, birlikte oynayabilen ve sosyalleşmeyi teşvik eden çocuk ve bakıcı arasındaki güven ilişkisini geliştirir.
Nadir hastalıklar için sanatın dili
Sadece bilim değil: Nadir hastalıklardan sanat aracılığıyla her türlü şekilde söz edilebilir. Tam da bu nedenle, 15 yıl önce, bu yılki çalışmalarında barış temasından ilham alan ‘Il Volo di Pegaso’ edebiyat, sanat ve müzik yarışması düzenlendi. Cnmr Sağlık Beşeri Bilimler Laboratuvarı’nın bir parçası olan Yarışma, Cnmr tarafından nadir hastalıkları olan insanlara, ailelerine, sağlık çalışanlarına ve ayrıca tüm vatandaşlara ifade alanları sunmak ve yaymak amacıyla ikili bir hedefle tasarlandı ve tanıtıldı. öyle olsa bile, bilgi ve farkındalık. Sanat aynı zamanda Nadir Hastalıklar Birliği’nin himayesinde Nadir Hastalık Gözlemevi’nin “#TheRAREside – Nadirliğin eşiğinde hikayeler” iletişim kampanyasının üçüncü baskısının formülüdür. İnsanların hayatları 5 video hikaye ile anlatılıyor: artık ‘özel varlıklar’ değil, ‘biz’ ve ‘onlar’ arasındaki engelleri yıkmak için ortak hayaller, ihtiyaçlar ve ilgi alanları tarafından canlandırılan bireyler. Clara, Valentina, Mattia, Sara ve Samuele: Bunlar #TheRAREside 3’ün kahramanlarının isimleridir ve yaşamları boyunca izleyicileri teşhis, gelecek, iş, seyahat, hareketlilik, hayvanlar ve terapilerin günlük hayata etkisi hakkında tartışmaya yönlendirecektir. rutin
İhtiyaçlarla başlayın
Proje “Hastalıklı insanların yaşam kalitesinin iyileştirilmesi için katılımcı bilim nadir” küçük ve büyük zorluklarla ve gündelik zorluklarla yüzleşmek için operasyonel fikirleri, çözümleri, teknolojileri, hizmetleri ve stratejileri ortaya çıkarmayı ve paylaşmayı amaçlar. insanların ve ailelerinin hayatlarını iyileştirmek.” Katılımcı bilim projelerinin paylaşıldığı platform, vatandaşlar ve kurumlar arasında bir kısır döngüyü tetikliyor – diyor Silvio BrusaferroISS’nin başkanı. “Girişim, mevcut tedavilerin etkinliği için gerekli olan yaşam kalitesini ve refahı arttırmanın çok zor olduğu, özel ihtiyaçları hakkındaki bilginin katkısı için hastaların ne kadar nadir olduğunun altını çiziyor.”
Nadir hastalıklar için yeni ulusal planın itici gücü
Bu girişimin öneminin altını çizmek için de sergius kümes hayvanlarıSağlık Bakanlığı İletişim ve Avrupa ve Uluslararası İlişkiler Genel Müdürü: “Katılımcı Bilim projesi – diyor – sadece pratik çözümler sunmakla kalmıyor, aynı zamanda hayatlarını iyileştirmek için hep birlikte katkıda bulunmaya çağrılan vatandaşları genişletme yönünde ilerliyor. Nadir hastalar ve bakıcıları, toplulukları ile temasa geçmek için bir davettir, kurumların yakınlığını temsil eder ve Genel Müdürlüğün nadir hastalarla olan ilişkiyi ve yakınlığı geliştirmek için uzun süredir devam eden taahhüdünün bir parçasıdır. Nadir hastalıklar için yeni Ulusal Plan tarafından yeni bir ivme kazandırılacak olan hastalar”.
Herkes için bilim
Fikirlerden bazıları zaten uygulandı, diğerleri ise sadece düşünüldü, ancak hepsi çok disiplinli bilimsel komitenin incelemesinden geçti. “Tüm projeler – ilan ediyor Marco SilanoCnmr Direktör Vekili – kesinlikle telif içermez, geçici bir sitede mevcuttur – www.scienzapartecipata.it – aynı veya benzer engeli olan bir kişi olduğu için belirli bir yardımdan yararlanmak isteyen herkes için ve kamu ya da özel, isteyen ve onu birçok kişinin hizmetinde bir prototip haline getirebilen herkes için”.
Günlük yaşam için çözümler
Projeler tam olarak hastaların ve onlara bakım verenlerin ihtiyaçlarından doğduğu için, spesifik tıbbi-bilimsel uzmanlığa ihtiyaç duyulan terapötik alanla ilgili değildir. “Katılımcı bilim projeleri – diyor Taruscio Pazar, Cnmr’nin eski Direktörü ve projenin yaratıcısı – hastaların gereksinimlerine ilişkin doğrudan bilginin sonucu olan pratik stratejilerle ilgilidir. İşte tam da bu nedenle hastaların kendileri, bakım verenleri ve yakınları tarafından günlük yaşam kalitelerini kolaylaştırmak ve iyileştirmek için geliştirilmiştir. Öte yandan, iyi bildiğim ‘nadir’ dünyasında bu hep böyle olmuştur, çünkü patolojilerin düşüklüğü sadece farmakolojik alandaki araştırmaları değil, hayatın diğer tüm alanlarını da cezalandırmaktadır: genellikle yüksek olan bakım maliyetlerine teşhiste gecikmeler; genellikle marjinalleşme ve yalnızlık yaratan sosyal huzursuzluktan mevcut kıt bilgiye”.
Nadir hastalıklardan kansere: “yanlış” proteinleri yok eden ilaçlar
kaydeden Anna Lisa Bonfranceschi
18 Mayıs 2022
Bir uygulama laboratuvarı
Nadir hastalarla birlikte San Siro stadını 25 kez doldururuz” dedi. Uniamo kampanyasının sloganı, İtalya’da neredeyse 2.000.000 nadir hasta olduğunu ve bunların 5’te 1’inin 18 yaşın altında olduğunu daha ilgi çekici bir şekilde söylemek için böyle diyor. “Günlük küçük numaralarla nadir hastalıkları olan insanların yaşamlarını iyileştirebilmek esastır” diyor Annalisa ScopinaroISS’nin bir süredir nadir hastalıklar alanında birçok bilinçlendirme, eğitim ve bilgilendirme girişiminde işbirliği yaptığı Uniamo’nun başkanı. “Aslında, bir yandan Federasyon olarak taahhüdümüz yasama düzeyinde hareket ederek yasaları topluluğumuzun yararına olacak şekilde değiştirmekse, diğer yandan şu anda yaşam kalitesini neyin değiştirebileceğini düşünmeyi göz ardı edemeyiz. ve somut olarak, bürokratik süreçleri beklemek. Katılımcı bilim projeleri, birkaç avroyla veya minimum organizasyonel değişikliklerle büyük ölçüde gerçekleştirilebilen harika bir uygulama laboratuvarıdır”.
Nadir hastalıkları müzikle anlatma girişimi
kaydeden Sara Carmignani
22 Ağustos 2022
bir radyo arkadaşı
Alınan projeler başkanlığında bir bilim kurulu tarafından değerlendirildi. Ketty VaccaroCensis Vakfı’nın sağlık alanı başkanı: “Aldığımız tüm çok açık tekliflerle, nadir hastaların ihtiyaçlarını bir ayna gibi algıladık ve kendi başlarına neler yapmayı başardıklarını keşfettik. Censis olarak ülke sağlık durumu ile ilgili yaptığımız anketlerden de her zaman ortaya çıktığı gibi, derin bir bilgi ihtiyacı ortaya çıkmıştır. beslenme uzmanlarının ve şeflerin katkısı, çocuklar için video oyunları ve herkesin içinde her zaman patolojiye ve bilgisine bir gönderme vardır. Hepimizin hayatta doğal karşıladığı şeyleri her gün yapabilmek”. Tüm projeler Projeler | site #rartogether (scienceparticipata.it). Konferans sırasında sunulan dört proje, katılımcı bilim kavramı hakkında hemen fikir veriyor. AIdel22 APS Derneği’nden doğan RadioAIdel22, müziğin evrensel diliyle, günlük canlı yayınlarla radyo programlarıyla kız ve erkek çocukları ve genç yetişkinleri kahraman yapıyor.
Mitokondriyal hastalıklar: Michele’nin politik ve sosyal bağlılık arasındaki hikayesi
kaydeden Valentina Guglielmo
23 Eylül 2022
Bir mokayı sıkarken çaba gerektirir
Diğer bir proje ise tek eli olan veya işlevselliği azaltılmış eli olanlar için tasarlanmış Una Mano moka. Bu insanlar için, bağımsız olarak kahve hazırlamak için mokayı sıkma günlük hareketi imkansız hale gelir. Bu sorunu yaşayan bir vatandaş ve bir marangozun işbirliği sayesinde mokanın tabanının yerleştirildiği ahşap bir “ad hoc derz” oluşturuldu.
Talasemi hastalarının hakları nelerdir?
kaydeden Barbara Orrico
04 Ocak 2023
Tatilde bile iyi hissetmek
İşle ilgili ihtiyaçları düşünenler de var. Turizm sektöründe erişilebilirliği kolaylaştıran bir sosyal hizmet entegrasyon modeli Like Your Home böyle doğdu. Engelli veya özel ihtiyaçları olan kişiler tarafından yönetilen ilk otel dışı ağırlama ağıdır. İnsanlar, evlerini turistik konaklama tesislerine dönüştürerek konaklama girişimcisi olabilirler. “Eviniz Gibi” bu nedenle, yönetici ile aynı engeli veya özel ihtiyacı olan turistin, tatil dönemlerinde bile ihtiyaç duyduğu şeylere sahip olmasına izin verir.
Ostomi hastaları için bir video oyunu
Ostomat ve inkontinan hastalarda torba yönetiminin ne anlama geldiğini anlatmak ve anlatmak hiçbir zaman kolay olmadı, hatta çocuklar için daha da kolay. Stomycraft, bu konuları daha ünlü Minecraft’ın özelleştirilmesiyle eğlenceli bir şekilde açıklayan bir video oyunu olan bu farkındalıktan doğdu. Hastaların farkındalık ve kabul düzeylerini geliştirmek için gerçek durumların oyunlaştırma teknikleriyle simülasyonu, böylece yardımı düzene sokar, birlikte oynayabilen ve sosyalleşmeyi teşvik eden çocuk ve bakıcı arasındaki güven ilişkisini geliştirir.
Nadir hastalıklar için sanatın dili
Sadece bilim değil: Nadir hastalıklardan sanat aracılığıyla her türlü şekilde söz edilebilir. Tam da bu nedenle, 15 yıl önce, bu yılki çalışmalarında barış temasından ilham alan ‘Il Volo di Pegaso’ edebiyat, sanat ve müzik yarışması düzenlendi. Cnmr Sağlık Beşeri Bilimler Laboratuvarı’nın bir parçası olan Yarışma, Cnmr tarafından nadir hastalıkları olan insanlara, ailelerine, sağlık çalışanlarına ve ayrıca tüm vatandaşlara ifade alanları sunmak ve yaymak amacıyla ikili bir hedefle tasarlandı ve tanıtıldı. öyle olsa bile, bilgi ve farkındalık. Sanat aynı zamanda Nadir Hastalıklar Birliği’nin himayesinde Nadir Hastalık Gözlemevi’nin “#TheRAREside – Nadirliğin eşiğinde hikayeler” iletişim kampanyasının üçüncü baskısının formülüdür. İnsanların hayatları 5 video hikaye ile anlatılıyor: artık ‘özel varlıklar’ değil, ‘biz’ ve ‘onlar’ arasındaki engelleri yıkmak için ortak hayaller, ihtiyaçlar ve ilgi alanları tarafından canlandırılan bireyler. Clara, Valentina, Mattia, Sara ve Samuele: Bunlar #TheRAREside 3’ün kahramanlarının isimleridir ve yaşamları boyunca izleyicileri teşhis, gelecek, iş, seyahat, hareketlilik, hayvanlar ve terapilerin günlük hayata etkisi hakkında tartışmaya yönlendirecektir. rutin