Nicole, 2 yaşında bir koksiks tümörü ve evden uzakta tedavi

Leyla

Global Mod
Global Mod
25 Mar 2021
3,094
0
1
Nicole kendisine koksiks kemiği kanseri teşhisi konduğunda çok küçüktü: sadece 2 yıl 6 aylıktı. Romanya’da, annesi Emilia ve babası Alexandru’nun 9 yaşındaki kız kardeşi Diana ile 14 yıl İtalya’da yaşadıktan sonra bir süre geri döndükleri Transilvanya’daydı. “Nicole’da tuhaf bir şey olduğunu fark ettim, dokunulduğunda sakrumdan çıkıntı yapan bir taş gibi görünen bir şey – Emilia bize anlatıyor – Endişelendim, hemen çocuk doktoruyla iletişime geçtim ve her şey oradan başladı”. Rezonanstan bunun bir tümör olduğu, zaten omurganın terminal kısmında konumlanmış çok büyük bir kitle olduğu anlaşıldı. “Dünya üzerime yıkıldı ama zaman kaybetmek istemedim ve her anne gibi kızımı kurtarmak için her şeyi yapmaya hazırdım. Hemen kocama çocuğu İtalya’da tedavi etmek istediğimi söyledim”.

Ve öyleydi. Temmuz 2021’di ve Emilia’nın yaşadığı şehir olan Milano’ya vardıklarında. Nicole’ün geçirmek zorunda kaldığı ameliyat karmaşıktı: sekiz saat sürdü, ardından Emilia ve ailesinin ciddi hastalıkları nedeniyle hasta olduğu kişileri karşılayan gönüllü kuruluş CasAmica’nın yardımıyla üstesinden gelmeyi başardığı anlar ve günler süren büyük ıstıraplar izledi. ailesiyle birlikte tedavi ve ameliyat için başka şehirlere taşınmak zorunda kaldı. Milano’daki dört CasaAmiche’den birinde Nicole ve annesi, neredeyse iki yıl boyunca aynı koşullarda olan diğer çocuklar ve ebeveynlerle birlikte yaşadılar: Hepsi, derneğin son günlerde “The Conte” toplantısı vesilesiyle sunduğu projelerle memnuniyetle karşılandı. bakımın evrimi”, Roche Vakfı ile işbirliği içinde tanıtıldı.

Yolculuk gibi: Kanser ameliyatı olan Beatrice’in babası tarafından anlatılan hikayesi



kaydeden Dario Rubino

07 Mart 2023


Nicole’ün saklandığı yer


Şu anda dört yaşında olan küçük Nicole için CasAmica gerçek bir sığınak, özellikle tümörün ona bir şans vermek istemiyor gibi göründüğü en karanlık anlarda, kendini güvende ve sevgiyle çevrili hissedebileceği ikinci bir ev oldu. kırmak. Aslında, ameliyattan sadece iki ay sonra nüksetmiş ve kısa bir süre sonra ikinci bir ameliyat geçirmişti. Ancak durum bir kez daha düzelmiyor. Emilia, “Tümör ısrar etti, giderek daha agresif hale geldi ve ertesi yılın Şubat ayında Nicole dört aşamalı bir kemoterapi programına alındı. Bunlardan üç tanesini yapmayı başardık çünkü onun için çok ağırdılar ”. Küçük kıza kök hücre nakli yapıldığında, ancak Haziran 2022’de Emilia ve ailesi nihayet bir umut ışığı gördü. “O zamandan beri – Emilia derin bir iç çekerek ekliyor – tümör değerleri negatif olmaya devam ediyor”.

Yeni tedavi protokolleri ve yaşam kalitesi: çocukluk çağı sarkomları üzerine iki proje devam ediyor



kaydeden Sara Carmignani

23 Şubat 2023


Evden uzakta desteğin önemi


Emilia, CasAmica’yı kanserle mücadele için İtalyan Ligi olan LILT aracılığıyla tanıyor. “CasAmica gönüllülerinin yardımı olmasa kafamı nereye vuracağımı bilemezdim” – diyor – via Sant’Achilleo’daki yapıda pek çok hatıra bıraktığımız güzel yatak odamız vardı. Herkesin yemek için hazırladığı mutfak, çocuklar için oyunların olduğu bahçe, çamaşır odası, diğer misafirlerin odaları, yemek odası ve hastalığın acısını diğer ebeveynlerle paylaştığım ortak oturma odası vardı. birbirimizi teselli etmek. Ama aynı zamanda, bize çocuklarımıza yakın olma gücü veren, onların yaşadıklarını düşündüğünüzde kaçınılmaz olarak üzerinize çöken umutsuzluğu bir kenara bırakan boş zaman ve şenlik anları da yaşadık. CasAmica’da -diye devam ediyor Emilia- sadece büyük bir ekonomik yardım değil, aynı zamanda her şeyden önce insanın evinden, sevdiklerinden ve kendi güvenliğinden uzakta tüm bunlarla yüzleşmek için muazzam bir psikolojik destek bulduk”. Halen hastanedeki periyodik kontroller nedeniyle her ay geri döndükleri yapıda geçirilen iki yılda Emilia ve Nicole birçok insanla tanıştı: Sicilyalı, Sardinyalı, Apulyalı, Napolili çocuklar ve aynı zamanda bir kısmı Ukrayna’dan gelen birçok yabancı. .

Kanserle mücadele eden çocukların yazdığı yeni şarkı “Ben sadece on altı yaşındaydım”



kaydeden Sara Carmignani

25 Mayıs 2023


Hastalığa kapılmamak için


Gönüllüler, eğitimciler, şovmenler ve destek öğretmenleri ile birlikte her gün çocukları müzikle, şarkı söyleyerek, resim yaparak, okuyarak, oyun oynayarak, tiyatroyla ve kedi ve köpekler eşliğinde evcil hayvan terapisiyle eğlendiriyor: korkuları ve gerilimleri işlemeye yardımcı olan tüm faaliyetler , daha sakin bir atmosfer yaratıyor. “Nicole gönüllü Chiara’ya düşkün olmuştu – Emilia’yı hatırlıyor – ona şarkı söylettirdi, dans ettirdi, güldürdü. Şimdi bile Romanya’da evde ara sıra bana soruyor: ‘Anne, ne zaman çocukların evine dönüyoruz?’ Diğer minik misafirlerle arasında çok güçlü bir bağ kurulmuştu, kontrol için birlikte hastaneye gittiklerinde el ele tutuşarak birbirlerine destek olmuşlardı. Büyük bir aile gibi yaşadığınız yapılarda. CasAmica’nın kurucusu ve başkanı Lucia Vedani, “Bu, hastalığın tüm süreciyle daha iyi yüzleşilebileceği anlamına geliyor” diyor. şaşkınlık duygusu harika olabilir. Bu nedenle, hastalara yalnızca ihtiyaç duydukları tüm tıbbi bakımı sunmak değil, aynı zamanda aile üyelerini yanlarında bulundurma ve dinleme ve yardım hizmetlerine erişim imkanı sunmak da önemlidir. Teşkilatımız daha büyük bir iz bırakma fikrinden doğdu: Sokaklarda yatıp tedavi bekleyenlere ya da hastanede yatan bazı yakınlarına yuva vermek”.

Yeni tedavi protokolleri ve yaşam kalitesi: çocukluk çağı sarkomları üzerine iki proje devam ediyor



kaydeden Sara Carmignani

23 Şubat 2023


CasAmica’nın projeleri


Milano, Roma ve Lecco arasında önemli hastanelerin yakınında bulunan altı evde her yıl 4.000’den fazla kişi ağırlanmaktadır. Ancak kurulduğu 1986 yılından bu yana sitede belirtilen yöntemlerle iletişime geçilebilen dernek, bugüne kadar 100.000’e yakın ev sahipliği yaptı. Sürekli büyüyen ve Milano’nun eteklerinde günde 60 kişiye kadar ev sahipliği yapabilecek yedinci bir ev inşa etmeyi gerekli kılan bir sayı. CasAmica, yapılar içinde yürütülen faaliyetlerin yanı sıra, hastalığı yaşayanlar, aile ve okul, spor dernekleri ve iş yeri gibi etkileşimde bulundukları topluluklara yönelik evde müdahaleler de başlatmıştır. Ayrıca, Milano’daki IRCCS Vakfı Istituto Nazionale dei Tumori ile işbirliği içinde, hastalığın üstesinden gelen insanları desteklemek için bir dinleme alanını etkinleştirdi: çeşitli yerel gerçeklerle işbirliği yoluyla, yeni bir iş, yeni bir konaklama yeri veya ev bulmalarına yardımcı oluyorlar. eğitim kursları ve stajlar.


Gönüllülük, her şeyin motoru


Bu harika makineyi hareket ettirmek için derneğin 120’den fazla gönüllüsü var. Operatörlerle birlikte hasta ve aile bireylerinin hastalığı bir kapanma ve bekleme anı olarak değil, deneyimlerden ve paylaşımlardan oluşan bir yaşam süresi olarak yaşamalarına yardımcı olan kişilerdir. CasAmica’nın ciddi hastalıklardan etkilenen ve evden uzakta tedavi görmek zorunda kalanlara yönelik bir dayanışma taahhüdü, şirketlere ve çalışanlarına, çocuklar için eğlenceli-yaratıcı etkinliklere, ziyafetlerde ve para toplamak için düzenlenen etkinliklere katılarak ileriye taşıma imkanı veriyor. Roche SpA’nın People & Culture Pharma Başkanı Sara Giussani, “Birkaç gün önce Roche’u 4 inisiyatifte yeniden hayata geçirdik: seçilen 4 derneğin faaliyetlerini desteklemek için 4.000 saatlik iş ve uzmanlık gönüllüsü” diye açıklıyor. Profesyonel becerilerimiz, enerjimiz ve verimli döngüler oluşturmak için zamanımız, topluluğumuzu ve bölgemizi desteklemeye aktif olarak katkıda bulunmak için. Bu nedenle, bu projede CasAmica’nın insanlarla ilgilenmek amacıyla aynı amaç doğrultusunda birleşmiş ortağı olmaktan çok mutluyuz”.