Bir dahaki sefere Roma’da yarışacak: Avrupa ralli şampiyonasının ayağı günler içinde başkentten geçiyor. Kolezyum’dan hareket ve bin kilometrelik bir turdan sonra Fiuggi’ye varış. Şampiyonaya katılan çok az kadından biri olan ralli pilotu ve motor sporları tutkunu Rachele Somaschini için bir rüya gerçek oldu. Herkes için zor ama onun için biraz daha fazla, çünkü Rachele’de kistik fibroz var: Susuz kalmayı riske atan ve akciğer kapasitesini azaltan böyle bir hastalığınız olduğunda, yolcu bölmesinin içinde altmış dereceye direnmek hiç de kolay değil . Böylece, Avrupa şampiyonasına katılım, yalnızca erkeklerin olduğu bir ortamda bir kadının zaferi değil, aynı zamanda “Running for a Breath” adlı kitabının yayınlanmasından birkaç gün sonra Salute’ye açıkladığı gibi, daha fazlasını da saklıyor. Baldini+Castoldi tarafından.
Motor tutkusu
Rachele’nin motor tutkusu uzun zaman önce doğdu. Sanatın kızı – babası da bir sürücü – ralliye aşık olmadan önce pistte ilk hız yarışlarıyla başlıyor. Ve motorlara olan tutkusu sayesinde, yıllar içinde “araştırmayı hastalıktan daha hızlı yürütelim” sloganıyla kistik fibroz araştırmalarının elçisi haline geldi. “Uzun yıllar gizli kaldım, açık konuşmakta zorlandım ve küçüktüm. Sonra, Kistik Fibroz araştırmaları için Vakfın binde 5’inin bağışlanması için bir kampanyaya katıldıktan sonra her şey değişti – diyor – bundan sonra, bir yarışma sırasında her röportajımda ve sık sık çok az olduğu göz önüne alındığında oldu. Bayan biniciler, yarıştan bahsetmenin yanı sıra hastalığımdan da bahsettim” dedi.
Kistik fibroz: kök hücrelerden olası kişiselleştirilmiş bir tedavi
kaydeden Valentina Guglielmo
17 Aralık 2021
“Bir nefes için koşmak” projesi ve kitap
Böylece Rachele, kistik fibroz araştırmasını desteklemek için fon toplamak amacıyla bir pilot olarak imajından yararlanmaya çalışır ve başarılı olur. Gadget’lar, piyangolar ve etkinlikler, daha yapılandırılmış bir şey yaratmaya karar verdiği noktaya kadar çalışır. Bir nefes almak için koşmak 2016’da doğdu, bugün araştırma için 350.000 avro toplamayı mümkün kılan bir bilgi ve bağış toplama projesi. Ve şimdi aynı zamanda bir kitap haline geldi ve geliri her zaman Kistik Fibrozis Araştırma Vakfı – ETS tarafından yürütülen araştırmaya gidecek.
İçeride yaşanan deneyimler, yol boyunca karşılaştıkları, gerçekleşen ve hala çekmecede olan hayallerin hikayesi, bir motor tutkunu ve kistik fibrozlu bir kişi olarak yüzleşmek zorunda kaldığı ve hala yüzleşmek zorunda kaldığı zorluklarla birlikte. Çünkü kistik fibroz – CFTR genini etkileyen, özellikle bronşları ve akciğerleri etkileyen çeşitli organlar düzeyindeki salgıları değiştiren genetik bir hastalık – bazı zorluklar ve bunun nasıl olacağı anlamına gelir. Enflamasyon ve enfeksiyonlarla başlayarak, 2018’de Rachele’yi kötü bakteriler nedeniyle hastaneye götüren ve şampiyonayı kesintiye uğratmaya zorlayan vaka gibi. “Kistik fibrozunuz olduğunda, planlarınız belirsiz ve hastanede yatışlar da uzun olabilir – pilotu hatırlıyor – o zaman neyse ki iyileştim, hastanede kaldığım sırada tanıştığım benimle aynı hastalığa sahip bir kız olan Angelica için durum böyle değildi. , benim yaşadıklarımı benden önce yaşadığı için bana çok yardımcı oldu”.
Hâlâ karşılaşılacak çok sayıda eğitim ve zorluk var
2018’den sonra, sonuncusu yaklaşık bir ay önce olan, yine bakteriyel enfeksiyonlara karşı tedavi görmek ve akciğerleri temizlemek için Rachele için başka hastaneye yatışlar oldu. İlaçlar, hatta en yenilikçileri bile bu hastalığın tarihini değiştirmiş – bugün ortalama yaşam süresinin 40 yılı aştığı noktaya kadar – birkaç on yıl öncesine kadar düşünülemeyecek bir rakam – aslında bu komplikasyonları yalnızca kısmen kontrol altına almaya yardımcı olabilir. Özellikle profesyonel bir ralli sürücüsü için. “Çok fazla fiziksel dayanıklılığa ihtiyacınız var ve bunun için fiziksel gücümü artırmak için her gün antrenman yapıyorum ve neyse ki iyi bir spirometrim var – diyor – ralli yapmak, çok yüksek sıcaklıklarda uzun yarışlara girmek demektir. Çok fazla güce ihtiyacınız var, bu büyüleyici ama aynı zamanda zor bir spor”.
Profesyonel alanda büyüme hikayeleri ve Nefes almak için Koşu projesinin yanı sıra kitapta başka şeylere de yer var. Aile ve sağlıklı taşıyıcılık testleri denildiğinde anlaşılmaktadır: Nüfusta her 30 kişiye bir tane olduğu tahmin edilmektedir. İki sağlıklı taşıyıcı bir araya geldiğinde, hastalığa sahip bir çocuğa sahip olma şansı her hamilelikte 4’te 1’dir (çünkü hastalığın ortaya çıkması için CFTR geninin her iki kopyasının da değiştirilmesi gerekir). “Pek çok kistik fibroz hastasının çocuğu olmadı ve bu pek tavsiye edilmiyor bile. Ama bu o kadar da imkansız değil ve bu, yüzleşmek istediğim başka bir zorluk, ama adım adım, ne zaman olacak”, diyerek sözlerini bitiriyor Rachele.
Motor tutkusu
Rachele’nin motor tutkusu uzun zaman önce doğdu. Sanatın kızı – babası da bir sürücü – ralliye aşık olmadan önce pistte ilk hız yarışlarıyla başlıyor. Ve motorlara olan tutkusu sayesinde, yıllar içinde “araştırmayı hastalıktan daha hızlı yürütelim” sloganıyla kistik fibroz araştırmalarının elçisi haline geldi. “Uzun yıllar gizli kaldım, açık konuşmakta zorlandım ve küçüktüm. Sonra, Kistik Fibroz araştırmaları için Vakfın binde 5’inin bağışlanması için bir kampanyaya katıldıktan sonra her şey değişti – diyor – bundan sonra, bir yarışma sırasında her röportajımda ve sık sık çok az olduğu göz önüne alındığında oldu. Bayan biniciler, yarıştan bahsetmenin yanı sıra hastalığımdan da bahsettim” dedi.
Kistik fibroz: kök hücrelerden olası kişiselleştirilmiş bir tedavi
kaydeden Valentina Guglielmo
17 Aralık 2021
“Bir nefes için koşmak” projesi ve kitap
Böylece Rachele, kistik fibroz araştırmasını desteklemek için fon toplamak amacıyla bir pilot olarak imajından yararlanmaya çalışır ve başarılı olur. Gadget’lar, piyangolar ve etkinlikler, daha yapılandırılmış bir şey yaratmaya karar verdiği noktaya kadar çalışır. Bir nefes almak için koşmak 2016’da doğdu, bugün araştırma için 350.000 avro toplamayı mümkün kılan bir bilgi ve bağış toplama projesi. Ve şimdi aynı zamanda bir kitap haline geldi ve geliri her zaman Kistik Fibrozis Araştırma Vakfı – ETS tarafından yürütülen araştırmaya gidecek.
İçeride yaşanan deneyimler, yol boyunca karşılaştıkları, gerçekleşen ve hala çekmecede olan hayallerin hikayesi, bir motor tutkunu ve kistik fibrozlu bir kişi olarak yüzleşmek zorunda kaldığı ve hala yüzleşmek zorunda kaldığı zorluklarla birlikte. Çünkü kistik fibroz – CFTR genini etkileyen, özellikle bronşları ve akciğerleri etkileyen çeşitli organlar düzeyindeki salgıları değiştiren genetik bir hastalık – bazı zorluklar ve bunun nasıl olacağı anlamına gelir. Enflamasyon ve enfeksiyonlarla başlayarak, 2018’de Rachele’yi kötü bakteriler nedeniyle hastaneye götüren ve şampiyonayı kesintiye uğratmaya zorlayan vaka gibi. “Kistik fibrozunuz olduğunda, planlarınız belirsiz ve hastanede yatışlar da uzun olabilir – pilotu hatırlıyor – o zaman neyse ki iyileştim, hastanede kaldığım sırada tanıştığım benimle aynı hastalığa sahip bir kız olan Angelica için durum böyle değildi. , benim yaşadıklarımı benden önce yaşadığı için bana çok yardımcı oldu”.
Hâlâ karşılaşılacak çok sayıda eğitim ve zorluk var
2018’den sonra, sonuncusu yaklaşık bir ay önce olan, yine bakteriyel enfeksiyonlara karşı tedavi görmek ve akciğerleri temizlemek için Rachele için başka hastaneye yatışlar oldu. İlaçlar, hatta en yenilikçileri bile bu hastalığın tarihini değiştirmiş – bugün ortalama yaşam süresinin 40 yılı aştığı noktaya kadar – birkaç on yıl öncesine kadar düşünülemeyecek bir rakam – aslında bu komplikasyonları yalnızca kısmen kontrol altına almaya yardımcı olabilir. Özellikle profesyonel bir ralli sürücüsü için. “Çok fazla fiziksel dayanıklılığa ihtiyacınız var ve bunun için fiziksel gücümü artırmak için her gün antrenman yapıyorum ve neyse ki iyi bir spirometrim var – diyor – ralli yapmak, çok yüksek sıcaklıklarda uzun yarışlara girmek demektir. Çok fazla güce ihtiyacınız var, bu büyüleyici ama aynı zamanda zor bir spor”.
Profesyonel alanda büyüme hikayeleri ve Nefes almak için Koşu projesinin yanı sıra kitapta başka şeylere de yer var. Aile ve sağlıklı taşıyıcılık testleri denildiğinde anlaşılmaktadır: Nüfusta her 30 kişiye bir tane olduğu tahmin edilmektedir. İki sağlıklı taşıyıcı bir araya geldiğinde, hastalığa sahip bir çocuğa sahip olma şansı her hamilelikte 4’te 1’dir (çünkü hastalığın ortaya çıkması için CFTR geninin her iki kopyasının da değiştirilmesi gerekir). “Pek çok kistik fibroz hastasının çocuğu olmadı ve bu pek tavsiye edilmiyor bile. Ama bu o kadar da imkansız değil ve bu, yüzleşmek istediğim başka bir zorluk, ama adım adım, ne zaman olacak”, diyerek sözlerini bitiriyor Rachele.