Giyinmek veya alışverişe gitmek gibi basit hareketleri bile yapmanıza engel olan bir ağrı ile uyanmak. Diğer belirtilerle birlikte sizi doktora götüren ama kimsenin adını koyamadığı bir ağrı. Teşhisin konması yıllar alabilir. İtalya’da romatizmal hastalıklardan birine yakalanan her on kişiden birinde görülür. Yıllarca yaşayan ve doğru teşhis konmayı bekleyen 5,4 milyon insandan bahsediyoruz. Hastaların sadece %18’i semptomların başlamasından sonraki ilk üç ay içinde hastalıklarını adlandırabildi. Tüm ailelerin hayatını sınırlayan ve aynı zamanda toplum için bir maliyete dönüşen bir gecikme.
Romatoloji, Anmar: “Hasta bakımının sürekliliğini sağlamak”
kaydeden Dario Rubino
05 Aralık 2022
Teşhis gecikmesinin maliyeti nedir?
Romatolojik hastalıkların ‘ailesi’ çok geniştir, ancak hepsinin ortak bir teşhis gecikmesi vardır. “Geç teşhisler 1 milyon İtalyan’ı bile etkiliyor” diyor Gian Domenico Sebastiani, İtalyan Romatoloji Derneği başkanı (Efendim). “Hastalar psoriatik artrit veya fibromiyalji, 5 ankilozan spondilit, 3 sistemik skleroz ve 2 romatoid artrit hastası olduklarını öğrenmek için 7 yıla kadar beklerler. Bunlar semptomların kötüleşmesine neden olan, iyileşmeyi ve tedaviyi zorlaştıran çok uzun süreler” dedi.
Romatizmal hastalıklar ve akciğer komplikasyonları: erken teşhis için bir ‘ekip’ gereklidir
13 Ocak 2023
İnsanların yaşamları ve toplum üzerindeki etkisi
Romatolojik bir hastalıkla yaşamak çok sinir bozucu olabilir. “Pek çok patoloji, günlük aktiviteleri gerçekleştirmeyi zorlaştıran zorluklar ve ağrılar sunar: araştırmalar, romatizmal hastaların %57’sinin günlük yaşamda yardıma ihtiyacı olduğunu gösteriyor”, altını çiziyor Scorpaniello’dan Ennio Lubrano, Başkan Yardımcısı Efendim. Ancak toplum da bir bedel öder. Örneğin, İtalya’da romatoid artrit topluma her yıl doğrudan ve dolaylı maliyetler arasında 3 milyar avrodan fazlaya mal oluyor. En korkulan ve ağrılı romatizmal hastalıklardan biridir ve erken tanı konulduğu ve hızlı terapötik müdahaleye izin verildiği takdirde vakaların yaklaşık %50’sinde remisyon mümkündür.
Etkili tedaviler ve doktorların güncellenmesi
Ancak ne yazık ki durum böyle değil ve bu hastalar günden güne sakatlayıcı semptomlar, eklem hasarı ve buna bağlı sakatlıklar ile devam ediyor. Akciğerleri ve kalbi etkileyenler gibi ölümcül bile olabilen komplikasyonlar vardır. Sebastiani, “Bugün ilaçlar, işlevselliğin iyi bir şekilde iyileşmesi ve kişinin profesyonel ve kişisel yaşamının tatmin edici bir şekilde iyileşmesiyle patolojilerin ilerlemesini durdurmayı mümkün kılıyor: ancak bu, ilk belirtilerden başlayarak zamanında müdahale gerektiriyor”, diye devam ediyor Sebastiani. Son yirmi yılda, araştırmalardaki ilerleme, daha az yan etki ve günlük alışkanlıklar üzerinde daha az etki ile yenilikçi terapötik çözümler sunmayı mümkün kılmıştır. “Maalesef – SIR başkanını ekliyor – hastalığın tanımlanması her zaman basit değildir, çünkü semptomlar genellikle diğer patolojilere atfedilebilir. Bu nedenle, genel pratisyenlerden romatologlara kadar, daha az ortak özelliklere sahip hastalara da bakabilmesi gereken tüm uzmanlar için güncellemelere ve eğitime yatırım yapmak çok önemlidir”.
Romatoloji: Roma’daki Sant’Eugenio’ya check-up yapılmadı
kaydeden Dario Rubino
06 Şubat 2023
Tedavilere uyumun önemi
Doğal olarak hastaların da üzerlerine düşeni yapması gerekiyor. Erken teşhis, semptomların iyileşmesini veya stabilizasyonunu sağlamanın ilk adımıysa, aslında iyi bir yaşam kalitesinin sağlanması ve kötüleşmenin önlenmesi için terapilere bağlılık esastır. “Covid sonrası – ekliyorlar silvia tonoloAnmar başkanı, Ulusal Romatolojik Hastalar Derneği, e Roberto Messina, Kıdemli Başkan İtalya FederAnziani – bakımda daha büyük bir kesinti oldu: ana neden, uzman ziyaretleri için uzun bekleme listeleridir. Hastalar, semptomlarda bir iyileşme fark ettiklerinde ve romatologla iletişim kuramaz hale geldiklerinde tedaviyi bırakmaya giderek daha fazla karar veriyorlar “.
Olumsuz tepki korkusu
Bu, her şeyden önce, ağrının yeniden ortaya çıkmasıyla hastalığın kötüleşmesine, ikinci olarak, doktorun etkili bir kişiselleştirilmiş tedavi belirlemede ciddi zorluklara neden olur. “Başka bir tetikleyici faktör – diye devam ediyor Tonolo – olası yan etkilerden duyulan korku. Dernek olarak hastalara bilgi sağlamaya çalışıyoruz, onları tedaviler hakkında daha fazla bilgi sahibi olmaya, bağımsız girişimlerde bulunmamaya ve doktor tavsiyesi beklememeye teşvik ediyoruz, ancak kurumların lider olarak hareket etmesi çok önemlidir, çünkü kronik patolojilerde bağlılık ölüme bile yol açabilir.”
Bilgi kampanyaları
Doktorları, kurumları ve hastaları bilinçlendirmek için bu hastalıkları daha çok konuşmamız gerekiyor. Sebastiani, “Hastaların ağrıyı hafife almaması ve pratisyen hekimlere romatizmal hastalığı tanımaya ve kişiyi bir uzmana yönlendirmeye uygun araçlar sunması için doğru bilgilerin sağlanması gereklidir” diyor. “SIR gibi – Lubrano di Scorpaniello’yu ekliyor – hem klinisyenlere hem de vatandaşlara yönelik sürekli yaygınlaştırma faaliyetleri yürütüyoruz, böylece bir yandan kendi doktorlarıyla iletişime geçmenin önemi konusunda farkındalık geliştirebilirler, diğer yandan semptomları ve hastayı hızla bir tedavi programına yerleştirebilecek bir uzmana yönlendirin. 2021 yılında başlattığımız ‘Erken Teşhis’ kampanyası ile eczacılara yönelik 200.000 adet broşür dağıtımı, sosyal aktiviteler ve bilgilendirme kursları ile milyonlarca hasta ve hasta yakınına ulaştık. Bugün, onlarla diyaloğu sürdürmemize ve şüphelere ve şaşkınlıklara yanıt vermemize olanak tanıyan talk show’lar ve video kliplerle devam ediyoruz.”
Romatoloji, Anmar: “Hasta bakımının sürekliliğini sağlamak”
kaydeden Dario Rubino
05 Aralık 2022
Teşhis gecikmesinin maliyeti nedir?
Romatolojik hastalıkların ‘ailesi’ çok geniştir, ancak hepsinin ortak bir teşhis gecikmesi vardır. “Geç teşhisler 1 milyon İtalyan’ı bile etkiliyor” diyor Gian Domenico Sebastiani, İtalyan Romatoloji Derneği başkanı (Efendim). “Hastalar psoriatik artrit veya fibromiyalji, 5 ankilozan spondilit, 3 sistemik skleroz ve 2 romatoid artrit hastası olduklarını öğrenmek için 7 yıla kadar beklerler. Bunlar semptomların kötüleşmesine neden olan, iyileşmeyi ve tedaviyi zorlaştıran çok uzun süreler” dedi.
Romatizmal hastalıklar ve akciğer komplikasyonları: erken teşhis için bir ‘ekip’ gereklidir
13 Ocak 2023
İnsanların yaşamları ve toplum üzerindeki etkisi
Romatolojik bir hastalıkla yaşamak çok sinir bozucu olabilir. “Pek çok patoloji, günlük aktiviteleri gerçekleştirmeyi zorlaştıran zorluklar ve ağrılar sunar: araştırmalar, romatizmal hastaların %57’sinin günlük yaşamda yardıma ihtiyacı olduğunu gösteriyor”, altını çiziyor Scorpaniello’dan Ennio Lubrano, Başkan Yardımcısı Efendim. Ancak toplum da bir bedel öder. Örneğin, İtalya’da romatoid artrit topluma her yıl doğrudan ve dolaylı maliyetler arasında 3 milyar avrodan fazlaya mal oluyor. En korkulan ve ağrılı romatizmal hastalıklardan biridir ve erken tanı konulduğu ve hızlı terapötik müdahaleye izin verildiği takdirde vakaların yaklaşık %50’sinde remisyon mümkündür.
Etkili tedaviler ve doktorların güncellenmesi
Ancak ne yazık ki durum böyle değil ve bu hastalar günden güne sakatlayıcı semptomlar, eklem hasarı ve buna bağlı sakatlıklar ile devam ediyor. Akciğerleri ve kalbi etkileyenler gibi ölümcül bile olabilen komplikasyonlar vardır. Sebastiani, “Bugün ilaçlar, işlevselliğin iyi bir şekilde iyileşmesi ve kişinin profesyonel ve kişisel yaşamının tatmin edici bir şekilde iyileşmesiyle patolojilerin ilerlemesini durdurmayı mümkün kılıyor: ancak bu, ilk belirtilerden başlayarak zamanında müdahale gerektiriyor”, diye devam ediyor Sebastiani. Son yirmi yılda, araştırmalardaki ilerleme, daha az yan etki ve günlük alışkanlıklar üzerinde daha az etki ile yenilikçi terapötik çözümler sunmayı mümkün kılmıştır. “Maalesef – SIR başkanını ekliyor – hastalığın tanımlanması her zaman basit değildir, çünkü semptomlar genellikle diğer patolojilere atfedilebilir. Bu nedenle, genel pratisyenlerden romatologlara kadar, daha az ortak özelliklere sahip hastalara da bakabilmesi gereken tüm uzmanlar için güncellemelere ve eğitime yatırım yapmak çok önemlidir”.
Romatoloji: Roma’daki Sant’Eugenio’ya check-up yapılmadı
kaydeden Dario Rubino
06 Şubat 2023
Tedavilere uyumun önemi
Doğal olarak hastaların da üzerlerine düşeni yapması gerekiyor. Erken teşhis, semptomların iyileşmesini veya stabilizasyonunu sağlamanın ilk adımıysa, aslında iyi bir yaşam kalitesinin sağlanması ve kötüleşmenin önlenmesi için terapilere bağlılık esastır. “Covid sonrası – ekliyorlar silvia tonoloAnmar başkanı, Ulusal Romatolojik Hastalar Derneği, e Roberto Messina, Kıdemli Başkan İtalya FederAnziani – bakımda daha büyük bir kesinti oldu: ana neden, uzman ziyaretleri için uzun bekleme listeleridir. Hastalar, semptomlarda bir iyileşme fark ettiklerinde ve romatologla iletişim kuramaz hale geldiklerinde tedaviyi bırakmaya giderek daha fazla karar veriyorlar “.
Olumsuz tepki korkusu
Bu, her şeyden önce, ağrının yeniden ortaya çıkmasıyla hastalığın kötüleşmesine, ikinci olarak, doktorun etkili bir kişiselleştirilmiş tedavi belirlemede ciddi zorluklara neden olur. “Başka bir tetikleyici faktör – diye devam ediyor Tonolo – olası yan etkilerden duyulan korku. Dernek olarak hastalara bilgi sağlamaya çalışıyoruz, onları tedaviler hakkında daha fazla bilgi sahibi olmaya, bağımsız girişimlerde bulunmamaya ve doktor tavsiyesi beklememeye teşvik ediyoruz, ancak kurumların lider olarak hareket etmesi çok önemlidir, çünkü kronik patolojilerde bağlılık ölüme bile yol açabilir.”
Bilgi kampanyaları
Doktorları, kurumları ve hastaları bilinçlendirmek için bu hastalıkları daha çok konuşmamız gerekiyor. Sebastiani, “Hastaların ağrıyı hafife almaması ve pratisyen hekimlere romatizmal hastalığı tanımaya ve kişiyi bir uzmana yönlendirmeye uygun araçlar sunması için doğru bilgilerin sağlanması gereklidir” diyor. “SIR gibi – Lubrano di Scorpaniello’yu ekliyor – hem klinisyenlere hem de vatandaşlara yönelik sürekli yaygınlaştırma faaliyetleri yürütüyoruz, böylece bir yandan kendi doktorlarıyla iletişime geçmenin önemi konusunda farkındalık geliştirebilirler, diğer yandan semptomları ve hastayı hızla bir tedavi programına yerleştirebilecek bir uzmana yönlendirin. 2021 yılında başlattığımız ‘Erken Teşhis’ kampanyası ile eczacılara yönelik 200.000 adet broşür dağıtımı, sosyal aktiviteler ve bilgilendirme kursları ile milyonlarca hasta ve hasta yakınına ulaştık. Bugün, onlarla diyaloğu sürdürmemize ve şüphelere ve şaşkınlıklara yanıt vermemize olanak tanıyan talk show’lar ve video kliplerle devam ediyoruz.”