Romatolojik bir hastalık insanların alışkanlıklarını değiştirebilir. WeResearch araştırma enstitüsü ile işbirliği içinde desteklenen APMARR – Ulusal Romatolojik ve Nadir Hastalıklar Derneği APS ETS'nin 40. yıl dönümü kutlamaları vesilesiyle tanıtılan bir ankete göre, teşhis sonrasında yaşam kalitesinin kötüleştiği ortaya çıkıyor neredeyse iki kişiden biri (%48,9) ve en çok etkilenen alanlar arasında iş yer alıyor; %60,8'i işi bırakmaya veya iş yükünü azaltmaya zorlanmış, spor, duygusal ve ilişkisel alan. Kaygı ve korku, ilaç tedavisine başlama ve/veya değiştirmeyle karşı karşıya kalındığında en sık karşılaşılan zihinsel durumlardır.
Yaşam tarzınızı değiştirin
“Romatolojik bir patolojinin tanısı, hala çok sık olarak, insanları yaşam planlarını çok yüksek duygusal ve sosyal maliyetlerle değiştirmeye zorlayan bir cümledir” diye açıklıyor Antonella CelanoAPMARR'ın başkanı. Aslında, 10 kişiden 7'sinden fazlası (%70,9) tanıyı takiben yaşam planını değiştirmeye ve/veya tadil etmeye zorlanmıştır; 2000'den önce tanı konulanlar arasında bu oran %80'i (%83,3) aşmaktadır; bu bir dönüm noktasıdır. Biyolojik ilaçların gelişmesi ve tedavi seçenekleri arasına girmesi sayesinde romatoloji tedavileri için yeni bir yıl oldu. Bu değişikliklerin meydana geldiği ana alanlar iş (%71,7) ile ilgilidir; romatolojik patolojisi olan 10 kişiden 6'sından fazlası (%60,8) çalışma faaliyetlerini bırakmaya ve/veya azaltmaya zorlanmıştır ve bunu spor (%38,9) takip etmektedir. ) ve partnerle duygusal ilişkiler alanı (%32,8).
Kişiye özel tedaviler ve teletıp, romatoid artritli hastaların istekleri
kaydeden Elisa Manacorda
09 Ekim 2024
İkinci durumda, örneklemin yarısından fazlası (%56,6) teşhis sonrasında partnerleriyle ilişkilerinde sorunlar yaşadığını, bunun cinsel ilişki açısından da doğrudan etkileri olduğunu ve 4 kişiden 3'ünde zorluklarla karşılaştığını belirtmiştir (79 ,%4). Neyse ki 5 vakanın yalnızca birinden azında (%17,1) görülen sorunlar partnerle yabancılaşmaya yol açtı.
İtalya'da 5 milyon hasta
Genel olarak, 150'den fazla romatolojik patolojiden birinden muzdarip olan kişilerin %48,9'u, tanıdan bu yana yaşam kalitesinin kötüleştiğini beyan etmektedir; bu oran, 65-75 yaş grubunda %53,2'ye çıkmaktadır. Çalışma 1.627 hastadan (274) oluşan ulusal bir örneklem üzerinde gerçekleştirildi. bakıcı romatolojik hastalıkları olan kişiler (100) ve bu patolojilerden etkilenmeyen genel nüfus (1.253). İtalya'da 5 milyonun üzerinde insan, yani ulusal nüfusun neredeyse %10'u, Avrupa'da kardiyovasküler hastalıklardan sonra ikinci ana sakatlık nedeni olan 150'den fazla romatolojik patolojiden birinden etkilenen insan bulunmaktadır. Araştırmayı daha da detaylandırdığımızda ve verilen cevapların niteliksel analizinden, tanı anında, romatizmal hastalığın keşfiyle karşı karşıya kalan kişilerde en yaygın duygunun üzüntü (49,2) olduğu görülmektedir. %), korku (%47,8), kafa karışıklığı (%44,9) ve kaygı (%43).
Kendilerine duyulan öfkenin (%39,8) yanı sıra, kendilerine yeterince bakmadıkları için neredeyse kendilerini sorumlu hissetmeleri ve artık dikkate alınmayacak kadar hastalığa nihayet gerçek bir isim vermenin verdiği rahatlama hissi de var. hayali hastalar gibi aile üyelerinden. Anksiyete (%40,9) ve korku (%37,6), romatolojik patolojiden şikayetçi kişilerin farmakolojik tedaviye başlarken bile yaşadıkları ana ve olumsuz duygular olarak geri dönüyor; yalnızca %9,1'i tedavinin başlangıcında kendilerini sakin hissettiklerini belirtiyor. Ve farmakolojik tedavideki değişiklikler karşısında daha da şiddetli hale geliyorlar; örneklemin %41,5'inin tedavi ilacını 3 ila 4 kez değiştirdiğini belirttiği ve neredeyse 5 vakadan birinde (%17,9) göz önüne alındığında bu hiç de alışılmadık bir durum değil. ) 5 ila 6 kez, bu da neredeyse 10 vakanın 4'ünde (%39,1) hayal kırıklığı, örneklemin %38,7'sinde kaygı ve %38,1'inde korkuya neden oluyor; güven 5 kişiden birinden azında (%19,8) yaşanıyor ve yalnızca %3,4'ü ilaç tedavisindeki değişiklikle karşılaştıklarında sakin olduklarını belirtti.
Uzun yaşam kontrolü: Daha uzun yaşamak için değiştirilmesi gereken yedi risk faktörü
kaydeden Irma D'Aria
04 Temmuz 2023
“APMARR olarak, 40 yıl önce kurulan kuruluşumuzdan bu yana, romatolojik ve nadir patolojileri olan kişilerin sağlık haklarını korumaya ve savunmaya, yaşam kalitesini iyileştirmek için bakım kalitesini iyileştirme hedefine bağlı kalarak kararlıyız. Celano'yu açıklıyor – . Bu nedenle kurumlardan, ulusal kroniklik planının güçlendirilmesi ve 150'den fazla romatolojik patolojiden birinden etkilenen 5 milyondan fazla İtalyan'ın sağlık hakkının güvence altına alınmasına yönelik sürekli bir kararlılık ile hedefe yönelik müdahaleler yapılmasını istiyoruz; böylece tanı, Bu ceza, insanları çok yüksek duygusal, sağlıksal ve sosyal maliyetlerle yaşam planlarını değiştirmek zorunda bırakıyor”, diye bitiriyor Celano.
Bilginin yayılması
Sadece romatolojik patolojilerden etkilenmeyen genel nüfus örneği dikkate alındığında, %85,7'sinin bu hastalıkları en az duyduğu, %15,3'ünün ise hiç duymadığı, yani örneklemin neredeyse beşte biri olduğu ortaya çıkıyor. hem 16 ila 40 yaş arası (%18,3), hem de 65 ila 75 yaş arası (%19,1) ve Kuzey Batı'da (%18,4). Romatolojik patolojilere ilişkin bilgi açısından, İtalyan nüfusunun %78,1'inin bu hastalıklar hakkında hiç bilgi sahibi olmadığını veya çok az bilgiye sahip olduğunu beyan ettiğini en azından duymuş olanların oranı ile çok büyük bir eksiklik görülmektedir. Romatolojik hastalıklara ilişkin ana bilgi kaynakları arasında pratisyen hekimler (%43,5), tartışma forumları (%30) ve kurumsal ve resmi siteler (%22,6) öne çıkmaktadır; 10 vakadan yalnızca biraz fazlasının (%10,1) romatoloji alanında faaliyet gösteren hasta derneklerinin İtalyan vatandaşları için bilgi kaynağı olduğu dikkate alınmalıdır. İtalyanların %78,3'ünün romatolojik bir patolojiden muzdarip olduklarını doğrulamak için hiçbir zaman analiz ve/veya kontrol yapmadığı göz önüne alındığında, önleme konusunda da cesaret kırıcı sonuçlar ortaya çıkıyor; bu oran 41 ila 64 yaş arasındaki yaş grubunda daha da artıyor. (%80,5).
Doktor-hasta ilişkisi
İyileştirilmesi gereken bir alan olarak ortaya çıkan bir diğer önemli husus ise doktor-hasta arasındaki iletişimdir. “Romatolojik bir hastalığın hastalar üzerinde olumsuz etkisini hayal etmiştik, ancak bu epidemiyolojik araştırmanın bize gösterdiği rakamlar gerçekten şok edici” diye ekliyor Luis Severino Martin MartinCReI başkanı, İtalyan Romatologlar Koleji – . İş, spor ve ilişkisel yönler gibi analiz edilen tüm alanlar arasında, özellikle hastaların farmakolojik tedaviye başladıklarında verdikleri tepki beni çok etkiledi: yalnızca 10 kişiden biri sakin görünüyor ve eğer yaşamdaki her değişikliği dikkate almak zorunda kalırsak bu rakam yarı yarıya düşüyor. ne yazık ki sıklıkla gerçekleşen terapi. Kesinlikle endişe verici olan bu veriler, biz sağlık çalışanlarının, hastanın yaşam kalitesini kesinlikle artıracak geçerli ve yenilikçi bir terapi sunduğumuzun bilincinde olarak, bir terapi sunarken sıklıkla hissettiğimiz coşkuyla çelişiyor. Biz doktorların hastalarımızla nasıl iletişim kuracağımız, onlara daha fazla coşku ve güven verici haberler aktaracağımız ve daha sonra daha derinlemesine araştırılabilecek daha az teknik-bilimsel bilgi aktaracağımız konusunda öğrenecek daha çok şeyimiz olduğu açıktır.”
İtalyan Romatoloji Derneği – SIR da romatizmal hastaların sağlığını iyileştirmek için çalışıyor. “Romatizmal hastaların bakımını güçlendirmeyi amaçlayan DDL 946 gibi önemli sonuçlar elde ettik” diyor
Gian Domenico SebastianiSIR'ın başkanı. “Romatizmal patolojilerin sakatlayıcı etkisi, yalnızca sık sık karşılaştığımız fiziksel ve davranışsal sınırlamalar açısından değil, aynı zamanda insanlar olarak öz imajımızın yeniden yapılandırılması açısından da belirgindir” diye açıklıyor Guendalina GraffignaCremona'nın Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi'nde Tüketici ve Sağlık Psikolojisi Profesörü ve EngageMinds HUB Araştırma Merkezi'nin yöneticisi – Psikolojik-duygusal bir bakış açısına göre, hastalığın teşhisi ve deneyimine genellikle bir kişinin kaybı eşlik eder. öz yeterlilik duygusu, mesleki ve günlük faaliyetlerde kendini sınırlama, sosyal izolasyon biçimleri. Romatizmal hastalıkların bu sakatlayıcı etkisi konusunda kamuoyunun farkındalığının olmayışı ve bu tanıları ileri yaşların tipik özellikleri olarak stereotipleştirme eğilimi, bu tabloyu daha da kötüleştiriyor: hastalığı damgalayan ve bu hastalıktan muzdarip olanların kendilerini izole hissetmesine neden olan unsurlar. ve çok az anlaşıldı. .”
Yaşam tarzınızı değiştirin
“Romatolojik bir patolojinin tanısı, hala çok sık olarak, insanları yaşam planlarını çok yüksek duygusal ve sosyal maliyetlerle değiştirmeye zorlayan bir cümledir” diye açıklıyor Antonella CelanoAPMARR'ın başkanı. Aslında, 10 kişiden 7'sinden fazlası (%70,9) tanıyı takiben yaşam planını değiştirmeye ve/veya tadil etmeye zorlanmıştır; 2000'den önce tanı konulanlar arasında bu oran %80'i (%83,3) aşmaktadır; bu bir dönüm noktasıdır. Biyolojik ilaçların gelişmesi ve tedavi seçenekleri arasına girmesi sayesinde romatoloji tedavileri için yeni bir yıl oldu. Bu değişikliklerin meydana geldiği ana alanlar iş (%71,7) ile ilgilidir; romatolojik patolojisi olan 10 kişiden 6'sından fazlası (%60,8) çalışma faaliyetlerini bırakmaya ve/veya azaltmaya zorlanmıştır ve bunu spor (%38,9) takip etmektedir. ) ve partnerle duygusal ilişkiler alanı (%32,8).
Kişiye özel tedaviler ve teletıp, romatoid artritli hastaların istekleri
kaydeden Elisa Manacorda
09 Ekim 2024
İkinci durumda, örneklemin yarısından fazlası (%56,6) teşhis sonrasında partnerleriyle ilişkilerinde sorunlar yaşadığını, bunun cinsel ilişki açısından da doğrudan etkileri olduğunu ve 4 kişiden 3'ünde zorluklarla karşılaştığını belirtmiştir (79 ,%4). Neyse ki 5 vakanın yalnızca birinden azında (%17,1) görülen sorunlar partnerle yabancılaşmaya yol açtı.
İtalya'da 5 milyon hasta
Genel olarak, 150'den fazla romatolojik patolojiden birinden muzdarip olan kişilerin %48,9'u, tanıdan bu yana yaşam kalitesinin kötüleştiğini beyan etmektedir; bu oran, 65-75 yaş grubunda %53,2'ye çıkmaktadır. Çalışma 1.627 hastadan (274) oluşan ulusal bir örneklem üzerinde gerçekleştirildi. bakıcı romatolojik hastalıkları olan kişiler (100) ve bu patolojilerden etkilenmeyen genel nüfus (1.253). İtalya'da 5 milyonun üzerinde insan, yani ulusal nüfusun neredeyse %10'u, Avrupa'da kardiyovasküler hastalıklardan sonra ikinci ana sakatlık nedeni olan 150'den fazla romatolojik patolojiden birinden etkilenen insan bulunmaktadır. Araştırmayı daha da detaylandırdığımızda ve verilen cevapların niteliksel analizinden, tanı anında, romatizmal hastalığın keşfiyle karşı karşıya kalan kişilerde en yaygın duygunun üzüntü (49,2) olduğu görülmektedir. %), korku (%47,8), kafa karışıklığı (%44,9) ve kaygı (%43).
Kendilerine duyulan öfkenin (%39,8) yanı sıra, kendilerine yeterince bakmadıkları için neredeyse kendilerini sorumlu hissetmeleri ve artık dikkate alınmayacak kadar hastalığa nihayet gerçek bir isim vermenin verdiği rahatlama hissi de var. hayali hastalar gibi aile üyelerinden. Anksiyete (%40,9) ve korku (%37,6), romatolojik patolojiden şikayetçi kişilerin farmakolojik tedaviye başlarken bile yaşadıkları ana ve olumsuz duygular olarak geri dönüyor; yalnızca %9,1'i tedavinin başlangıcında kendilerini sakin hissettiklerini belirtiyor. Ve farmakolojik tedavideki değişiklikler karşısında daha da şiddetli hale geliyorlar; örneklemin %41,5'inin tedavi ilacını 3 ila 4 kez değiştirdiğini belirttiği ve neredeyse 5 vakadan birinde (%17,9) göz önüne alındığında bu hiç de alışılmadık bir durum değil. ) 5 ila 6 kez, bu da neredeyse 10 vakanın 4'ünde (%39,1) hayal kırıklığı, örneklemin %38,7'sinde kaygı ve %38,1'inde korkuya neden oluyor; güven 5 kişiden birinden azında (%19,8) yaşanıyor ve yalnızca %3,4'ü ilaç tedavisindeki değişiklikle karşılaştıklarında sakin olduklarını belirtti.
Uzun yaşam kontrolü: Daha uzun yaşamak için değiştirilmesi gereken yedi risk faktörü
kaydeden Irma D'Aria
04 Temmuz 2023
“APMARR olarak, 40 yıl önce kurulan kuruluşumuzdan bu yana, romatolojik ve nadir patolojileri olan kişilerin sağlık haklarını korumaya ve savunmaya, yaşam kalitesini iyileştirmek için bakım kalitesini iyileştirme hedefine bağlı kalarak kararlıyız. Celano'yu açıklıyor – . Bu nedenle kurumlardan, ulusal kroniklik planının güçlendirilmesi ve 150'den fazla romatolojik patolojiden birinden etkilenen 5 milyondan fazla İtalyan'ın sağlık hakkının güvence altına alınmasına yönelik sürekli bir kararlılık ile hedefe yönelik müdahaleler yapılmasını istiyoruz; böylece tanı, Bu ceza, insanları çok yüksek duygusal, sağlıksal ve sosyal maliyetlerle yaşam planlarını değiştirmek zorunda bırakıyor”, diye bitiriyor Celano.
Bilginin yayılması
Sadece romatolojik patolojilerden etkilenmeyen genel nüfus örneği dikkate alındığında, %85,7'sinin bu hastalıkları en az duyduğu, %15,3'ünün ise hiç duymadığı, yani örneklemin neredeyse beşte biri olduğu ortaya çıkıyor. hem 16 ila 40 yaş arası (%18,3), hem de 65 ila 75 yaş arası (%19,1) ve Kuzey Batı'da (%18,4). Romatolojik patolojilere ilişkin bilgi açısından, İtalyan nüfusunun %78,1'inin bu hastalıklar hakkında hiç bilgi sahibi olmadığını veya çok az bilgiye sahip olduğunu beyan ettiğini en azından duymuş olanların oranı ile çok büyük bir eksiklik görülmektedir. Romatolojik hastalıklara ilişkin ana bilgi kaynakları arasında pratisyen hekimler (%43,5), tartışma forumları (%30) ve kurumsal ve resmi siteler (%22,6) öne çıkmaktadır; 10 vakadan yalnızca biraz fazlasının (%10,1) romatoloji alanında faaliyet gösteren hasta derneklerinin İtalyan vatandaşları için bilgi kaynağı olduğu dikkate alınmalıdır. İtalyanların %78,3'ünün romatolojik bir patolojiden muzdarip olduklarını doğrulamak için hiçbir zaman analiz ve/veya kontrol yapmadığı göz önüne alındığında, önleme konusunda da cesaret kırıcı sonuçlar ortaya çıkıyor; bu oran 41 ila 64 yaş arasındaki yaş grubunda daha da artıyor. (%80,5).
Doktor-hasta ilişkisi
İyileştirilmesi gereken bir alan olarak ortaya çıkan bir diğer önemli husus ise doktor-hasta arasındaki iletişimdir. “Romatolojik bir hastalığın hastalar üzerinde olumsuz etkisini hayal etmiştik, ancak bu epidemiyolojik araştırmanın bize gösterdiği rakamlar gerçekten şok edici” diye ekliyor Luis Severino Martin MartinCReI başkanı, İtalyan Romatologlar Koleji – . İş, spor ve ilişkisel yönler gibi analiz edilen tüm alanlar arasında, özellikle hastaların farmakolojik tedaviye başladıklarında verdikleri tepki beni çok etkiledi: yalnızca 10 kişiden biri sakin görünüyor ve eğer yaşamdaki her değişikliği dikkate almak zorunda kalırsak bu rakam yarı yarıya düşüyor. ne yazık ki sıklıkla gerçekleşen terapi. Kesinlikle endişe verici olan bu veriler, biz sağlık çalışanlarının, hastanın yaşam kalitesini kesinlikle artıracak geçerli ve yenilikçi bir terapi sunduğumuzun bilincinde olarak, bir terapi sunarken sıklıkla hissettiğimiz coşkuyla çelişiyor. Biz doktorların hastalarımızla nasıl iletişim kuracağımız, onlara daha fazla coşku ve güven verici haberler aktaracağımız ve daha sonra daha derinlemesine araştırılabilecek daha az teknik-bilimsel bilgi aktaracağımız konusunda öğrenecek daha çok şeyimiz olduğu açıktır.”
İtalyan Romatoloji Derneği – SIR da romatizmal hastaların sağlığını iyileştirmek için çalışıyor. “Romatizmal hastaların bakımını güçlendirmeyi amaçlayan DDL 946 gibi önemli sonuçlar elde ettik” diyor
Gian Domenico SebastianiSIR'ın başkanı. “Romatizmal patolojilerin sakatlayıcı etkisi, yalnızca sık sık karşılaştığımız fiziksel ve davranışsal sınırlamalar açısından değil, aynı zamanda insanlar olarak öz imajımızın yeniden yapılandırılması açısından da belirgindir” diye açıklıyor Guendalina GraffignaCremona'nın Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi'nde Tüketici ve Sağlık Psikolojisi Profesörü ve EngageMinds HUB Araştırma Merkezi'nin yöneticisi – Psikolojik-duygusal bir bakış açısına göre, hastalığın teşhisi ve deneyimine genellikle bir kişinin kaybı eşlik eder. öz yeterlilik duygusu, mesleki ve günlük faaliyetlerde kendini sınırlama, sosyal izolasyon biçimleri. Romatizmal hastalıkların bu sakatlayıcı etkisi konusunda kamuoyunun farkındalığının olmayışı ve bu tanıları ileri yaşların tipik özellikleri olarak stereotipleştirme eğilimi, bu tabloyu daha da kötüleştiriyor: hastalığı damgalayan ve bu hastalıktan muzdarip olanların kendilerini izole hissetmesine neden olan unsurlar. ve çok az anlaşıldı. .”