Bunları her zaman üretiyoruz: Her test ve analiz yaptığımızda, eczanede nabzımızı hesapladığımızda veya kan basıncımızı kontrol ettiğimizde bile teşhis amaçlı görüntülemeye tabi tutuluruz. Yalnızca İtalya’da milyonlarca vatandaş tarafından üretilen tonlarca (deyim yerindeyse) tıbbi veri. Bunlarla ne yapılacağı ve bunların çarpık kullanımlardan nasıl korunacağı, 2021’den bu yana Roche ile 50 hasta derneği ve federasyonunun stratejik önerilerde bulunmak üzere işbirliği yaptığı “PATH – Geleceğimize katılın” girişiminin açılış etkinliğinin merkezinde yer alan temalardı. Hasta deneyimini iyileştirerek NHS’nin bakım yollarını, sürdürülebilirliğini ve eşitliğini iyileştirmeyi amaçlayan kurumlara yönelik eylemler.
Geleceğin onkolojisinin yolları
10 Ekim 2023
Bilgisiz hastalar
İtalyan hastaların çoğunluğu verilerin terapötik deneyimi geliştirmek için önemli olduğunu düşünüyor: Elma Research tarafından hastalığa sahip 520 kişi üzerinde gerçekleştirilen “Hastanın bakış açısından sağlık verilerinin bilgisi ve değeri” araştırması, örneklemin yüzde 75’inin buna nasıl inandığını gösteriyor Sağlık verilerinin paylaşılması ve analiz edilmesi, yalnızca kendi terapötik deneyimlerini güçlendirmek için değil aynı zamanda aynı patolojiyle yaşayan ve gelecekte bununla karşılaşacak olanlara (%79) yardımcı olmak açısından da faydalıdır. Ancak yine de anket, kendini yeterince ilgili hissetmeyen çok ama çok fazla insan olduğunu gösteriyor: Görüşülen kişilerin yaklaşık %80’i sağlık verilerinin birleştirilip analiz edilebileceğinin farkında, ancak %85’i kendini yeterince bilgili hissetmiyor bu konuda. Sağlık verilerinin toplanmasına yönelik çeşitli araçlar arasında en bilineni %82 ile Elektronik Sağlık Kaydı olurken, bunu %56 ile giyilebilir tıbbi cihazlar takip ediyor. Ancak çok az kişi Patoloji Kayıtları (%36) ve PRO’lar, Hasta Bildirilen Sonuçlar (%12) hakkında bilgi sahibidir.
Önyargısız yapay zeka mı? Yapılabilir
kaydeden Elisa Manacorda
15 Eylül 2023
Yeni bir bilgilendirilmiş onam
Bu nedenle nüfusun ve operatörlerin dijital okuryazarlığı öncelikli görünmektedir. Verileri toplayabilecek vatandaşlara ve bundan ne gibi faydalar sağlayabileceklerini açıklamaya da yarayan bir farkındalık: “Bilgilendirilmiş onam istendiğinde ne yazıldığı hastaya açık bir şekilde anlatılmalı ve verinin kime ait olduğu açıklanmalıdır. Anlaşılmaz kelimelerin ve her şeyden önce daha az kısaltmanın bulunduğu onam formlarını kullanmayı düşünmeliyiz. Pratisyen hekime sunulan ve hastaya sağlıkla bağlantılı tüm potansiyelleri gösteren Elektronik Sağlık Kaydına kaydedilen bir onam olması. Verilerin anonim olarak paylaşılması yalnızca avantaj sağlayabilir” diye altını çiziyor Ivan GardiniEpaC – ETS Derneği Başkanı.
Benzersiz bir toplama sistemi
Zorluklar ayrıca, farklı hastanelerde veya farklı Bölgelerde kullanılan, tedavi yoluna ilişkin entegre ve kapsamlı bir vizyon elde etmek için gerekli olan ancak çoğu zaman tam olarak başarılamayan, sağlık verilerinin paylaşımını hantal ve etkisiz hale getiren bilgi sistemleri arasındaki ara bağlantı ve birlikte çalışabilirlikle de ilgilidir. “Ülkemizde veri toplama, Ulusal Sağlık Hizmeti gibi her zaman parçalı bir yapıda olmuştur. Ciddi veri toplama, verilerin birlikte çalışabilmesine olanak tanır ve bu nedenle kolayca değiştirilebilir: Bu konuda harekete geçilmesi, özellikle de bilimin harekete geçmesine izin verilmesi önemlidir. sağlık verilerinin tadını çıkarırken attığı adımlar” yorumunu yapıyor Antonella CelanoAPMARR APS Başkanı – Romatolojik ve Nadir Hastalıkları Olan İnsanlar Ulusal Birliği.
Obeziteye karşı yapay zeka sahneye çıkıyor
kaydeden Valentina Arcovio
16 Eylül 2023
Gizlilik hakkı
Kritik noktalardan biri de doğal olarak gizlilik hakkıdır. Ve yine de unutma Guido ScorzaKişisel verilerin korunmasından sorumlu Garantör Yönetim Kurulu Üyesi, “Verilerin dolaşımını ve paylaşılmasını engelleyen gizlilik değil, veriyi elinde bulunduranların kıskançlığıdır. Kötü bir alışkanlıktır. Diğer yandan, GDPR’nin başlığı açıkça kişisel verilerin serbest dolaşımına atıfta bulunmaktadır. Bu nedenle amaç, asla çatışmaması gereken hakları dengeleyebilecek kuralları belirlemektir. Sağlık hakkı ile mahremiyet hakkı arasında seçim yapın.”
Geleceğe yönelik öneriler
Bu nedenle Elma Araştırma anketinden başlayarak hasta derneklerinin temsilcileri, kurum üyeleri, parlamenterler ve uzmanlar sağlık verisi toplamanın en hassas yönlerini tartıştılar: bunların hasta yönetiminde ne gibi avantajlar yaratabileceği ve aynı zamanda bunları kimlerin toplayabileceği veya bunlara kimlerin erişebileceği. BT. Aynı zamanda bazı parlamento çalışma grupları, önümüzdeki Aralık ayında düzenlenecek kurumsal forumda kurumlara sunulacak operasyonel önerileri belirledi.
Geleceğin onkolojisinin yolları
10 Ekim 2023
Bilgisiz hastalar
İtalyan hastaların çoğunluğu verilerin terapötik deneyimi geliştirmek için önemli olduğunu düşünüyor: Elma Research tarafından hastalığa sahip 520 kişi üzerinde gerçekleştirilen “Hastanın bakış açısından sağlık verilerinin bilgisi ve değeri” araştırması, örneklemin yüzde 75’inin buna nasıl inandığını gösteriyor Sağlık verilerinin paylaşılması ve analiz edilmesi, yalnızca kendi terapötik deneyimlerini güçlendirmek için değil aynı zamanda aynı patolojiyle yaşayan ve gelecekte bununla karşılaşacak olanlara (%79) yardımcı olmak açısından da faydalıdır. Ancak yine de anket, kendini yeterince ilgili hissetmeyen çok ama çok fazla insan olduğunu gösteriyor: Görüşülen kişilerin yaklaşık %80’i sağlık verilerinin birleştirilip analiz edilebileceğinin farkında, ancak %85’i kendini yeterince bilgili hissetmiyor bu konuda. Sağlık verilerinin toplanmasına yönelik çeşitli araçlar arasında en bilineni %82 ile Elektronik Sağlık Kaydı olurken, bunu %56 ile giyilebilir tıbbi cihazlar takip ediyor. Ancak çok az kişi Patoloji Kayıtları (%36) ve PRO’lar, Hasta Bildirilen Sonuçlar (%12) hakkında bilgi sahibidir.
Önyargısız yapay zeka mı? Yapılabilir
kaydeden Elisa Manacorda
15 Eylül 2023
Yeni bir bilgilendirilmiş onam
Bu nedenle nüfusun ve operatörlerin dijital okuryazarlığı öncelikli görünmektedir. Verileri toplayabilecek vatandaşlara ve bundan ne gibi faydalar sağlayabileceklerini açıklamaya da yarayan bir farkındalık: “Bilgilendirilmiş onam istendiğinde ne yazıldığı hastaya açık bir şekilde anlatılmalı ve verinin kime ait olduğu açıklanmalıdır. Anlaşılmaz kelimelerin ve her şeyden önce daha az kısaltmanın bulunduğu onam formlarını kullanmayı düşünmeliyiz. Pratisyen hekime sunulan ve hastaya sağlıkla bağlantılı tüm potansiyelleri gösteren Elektronik Sağlık Kaydına kaydedilen bir onam olması. Verilerin anonim olarak paylaşılması yalnızca avantaj sağlayabilir” diye altını çiziyor Ivan GardiniEpaC – ETS Derneği Başkanı.
Benzersiz bir toplama sistemi
Zorluklar ayrıca, farklı hastanelerde veya farklı Bölgelerde kullanılan, tedavi yoluna ilişkin entegre ve kapsamlı bir vizyon elde etmek için gerekli olan ancak çoğu zaman tam olarak başarılamayan, sağlık verilerinin paylaşımını hantal ve etkisiz hale getiren bilgi sistemleri arasındaki ara bağlantı ve birlikte çalışabilirlikle de ilgilidir. “Ülkemizde veri toplama, Ulusal Sağlık Hizmeti gibi her zaman parçalı bir yapıda olmuştur. Ciddi veri toplama, verilerin birlikte çalışabilmesine olanak tanır ve bu nedenle kolayca değiştirilebilir: Bu konuda harekete geçilmesi, özellikle de bilimin harekete geçmesine izin verilmesi önemlidir. sağlık verilerinin tadını çıkarırken attığı adımlar” yorumunu yapıyor Antonella CelanoAPMARR APS Başkanı – Romatolojik ve Nadir Hastalıkları Olan İnsanlar Ulusal Birliği.
Obeziteye karşı yapay zeka sahneye çıkıyor
kaydeden Valentina Arcovio
16 Eylül 2023
Gizlilik hakkı
Kritik noktalardan biri de doğal olarak gizlilik hakkıdır. Ve yine de unutma Guido ScorzaKişisel verilerin korunmasından sorumlu Garantör Yönetim Kurulu Üyesi, “Verilerin dolaşımını ve paylaşılmasını engelleyen gizlilik değil, veriyi elinde bulunduranların kıskançlığıdır. Kötü bir alışkanlıktır. Diğer yandan, GDPR’nin başlığı açıkça kişisel verilerin serbest dolaşımına atıfta bulunmaktadır. Bu nedenle amaç, asla çatışmaması gereken hakları dengeleyebilecek kuralları belirlemektir. Sağlık hakkı ile mahremiyet hakkı arasında seçim yapın.”
Geleceğe yönelik öneriler
Bu nedenle Elma Araştırma anketinden başlayarak hasta derneklerinin temsilcileri, kurum üyeleri, parlamenterler ve uzmanlar sağlık verisi toplamanın en hassas yönlerini tartıştılar: bunların hasta yönetiminde ne gibi avantajlar yaratabileceği ve aynı zamanda bunları kimlerin toplayabileceği veya bunlara kimlerin erişebileceği. BT. Aynı zamanda bazı parlamento çalışma grupları, önümüzdeki Aralık ayında düzenlenecek kurumsal forumda kurumlara sunulacak operasyonel önerileri belirledi.