Çoğu zaman olduğu gibi hastalık sadece bireyi değil tüm aileyi etkiler. Bu aynı zamanda İtalya'da iki milyondan fazla hastayı etkileyen (bunlardan 250 bini şiddetli formda) kronik bir patoloji olan sedef hastalığı için de geçerlidir. Bu olay, Dünya Günü teması olarak #psoriatikhastalıkveaile sloganını seçen Uluslararası Sedef Hastalığı Dernekleri Federasyonu tarafından hatırlanmaktadır. Sedef hastalığı gibi kronik bir hastalıkla yaşamak sadece etkilenenler için zorlu bir süreç değil, aynı zamanda tüm aile birimini derinden kucaklayan ve etkileyen bir deneyimdir. Her küçük bakım hareketi, günlük alışkanlıklardaki her değişiklik, sevilen bir aktiviteden her vazgeçme, ailenin yeri doldurulamaz bir destek ve dayanıklılık direği haline geldiği sessiz dayanışmanın somut işaretidir. Misafirlerini özel ilgiyle karşılamaya hazırlanan her evin, sedef hastalığıyla yaşayanların ihtiyaçlarına göre yeniden tasarlanan her tatil planının arkasında, gözlerden uzak, irili ufaklı zorluklara birlikte göğüs geren bir sevdikleri ağı var. empati ve anlayışla yaşanmış bir hayat.
Saçlı deri sedef hastalığı: Ağızdan alınan ilaç semptomların şiddetini %90 oranında azaltır.
kaydeden Irma D'Aria
07 Ekim 2024
Sedef hastalığı: ev hayatı nasıl değişiyor?
Genellikle bir hastalığın yükünün neredeyse tamamen onu yaşayan kişiye düştüğünü düşünürüz, ancak aile de bu durumdan güçlü bir şekilde etkilenir. 'da yayınlanan bir anket İngiliz Dermatoloji Dergisi 63 hastanın aile üyesi üzerinde gerçekleştirilen araştırma, hastalığın ev yaşamının çeşitli yönleri üzerindeki muazzam etkisini gösteriyor. Görüşülen kişilerin yalnızca %8'i sedef hastalığının hayatları üzerinde hiçbir etkisi olmadığını beyan etti. Gerçekte, günlük yönetimle ilgili pratik zorlukların çoğu aile üyeleri arasında paylaşılıyor ve kaçınılmaz olarak alışkanlıklar ve rutinler değişiyor. Bunlar arasında çamaşır yıkama, temizlik ve süpürme gibi artan ev iş yükünün yanı sıra, evden çıkmadan önce giysilerdeki pulları çıkarmak için fırçalama ihtiyacı da yer alıyor. Aile üyeleri, misafirleri ağırlamaya hazırlanırken, temiz ve sıcak bir ortam sağlamaya çalışırken bu görevlerden özellikle hayal kırıklığına uğradıklarını söylüyor.
Damgalamayı yıkmak ve araştırmaya güvenmek için Festival di Salute'de sedef hastalığına odaklanılacak
kaydeden Dario Rubino
12 Ekim 2024
Boş zaman aktivitelerini ve tatilleri yeniden düşünün
Aile yaşam tarzındaki bir diğer önemli dönüşüm, spor salonuna veya yüzme havuzuna gitmek gibi, hem semptomların kötüleşmesi riski hem de aile tarafından çok az kabul edilen duygu algısı nedeniyle azaltılan veya hatta kaçınılan boş zaman aktiviteleri ve tatil planlamasıyla ilgilidir. diğer katılımcılar. Sedef hastalığından muzdarip aile üyesinin ihtiyaçlarına saygı duyan ve hastane ziyaretleri, tedaviler veya alevlenmelerle koordine edilebilecek destinasyonların seçimi ile tatil organizasyonları bile bu adaptasyondan etkilenmektedir.
Karmaşık bir patoloji
Sedef hastalığı bazen yüzeysel olarak tanımlansa veya basit bir rahatsızlık veya estetik bir sorun olarak algılansa da, inflamatuar hastalıklar da dahil olmak üzere yükünü ağırlaştıran birçok yandaş hastalığı ve çeşitli nitelikteki bozuklukları içermesi nedeniyle yıkıcı ve sakatlayıcı bir etkiye sahiptir. kronik bağırsak hastalıkları, metabolik hastalıklar (diyabet ve obezite) ve kardiyovasküler hastalıklar, psikolojik alan üzerindeki çok ağır etkiye ek olarak: veriler, hastaların %26'sının sedef hastalığıyla ilişkili 1 komorbiditeden, %24'ünün 2'den ve %19'undan muzdarip olduğunu göstermektedir. 3'ten itibaren ve en az %30'unda psoriatik artrit gelişiyor.
Hastaların üçte birinde psoriatik artrit
“Sedef hastalığı hakkında konuştuğumuzda, hem tedavi seçeneklerini hem de hastanın yaşam kalitesini etkileyebilecek tüm ilişkili koşulları giderek daha fazla dikkate almamız gerekiyor” diye vurguladı. Carlo SelmiMilan Humanitas Üniversitesi Romatoloji ve Klinik İmmünoloji Operasyonel Birimi direktörü ve Dermatolojik Hastalıklar ve Cilt Sağlığı Parlamentolararası Grubunun teknik-bilimsel komitesi üyesi. “Bu durumlar arasında psoriatik artrit hastaların yaklaşık üçte birinde mevcut ve sıklıkla dermatolog ile romatolog arasındaki işbirliğinin azalması nedeniyle tanısı hala çok geç kalıyor. Psoriazis ve psöriatik artrit için etkili tedavilerin mevcut olması – devam etti klinisyen – hastanın ortak tedavisini giderek daha gerekli hale getiriyor ve giderek daha fazla psoriatik hastalık olarak tanımlanan şeyin çeşitli belirtilerinin kontrol edilmesinde başarı şansını önemli ölçüde artırıyor.
Ulusal Kroniklik Planına Dahil Edilme
En acil talepler arasında, sağlık politikası dergisi tarafından Senato'da düzenlenen bir etkinlik sırasında ortaya çıkan patolojinin Ulusal Kroniklik Planına dahil edilmesi yer aldı. İtalyan Sağlık Politikası Özeti Toplantıya Dermatolojik Hastalıklar ve Cilt Sağlığı Parlamentolararası Grup temsilcileri de katıldı. Etkinlik sırasında, bilimsel topluluklar ve hasta dernekleri Apiafco (İtalyan Sedef Hastalığı Derneği Corazza Vakfı Dostları) ve Adipso, hastaların uzman ve multidisipliner bakımı ve yönetiminin ve garantiyi garanti altına almak için ekonomik kaynakların ayarlanması konusunda gerekli düzeyde yardımın önemini yineledi. Yenilikçi tedavilere eşit erişim. “Bu çok önemli” diyor Valeria CorazzaApiafco başkanı – hastaların multidisipliner bir terapötik yaklaşımla yardım ve yönetime erişmesine olanak sağlamak için sedef hastalığını Ulusal Kronik Hastalık Planına dahil edin, aynı zamanda Temel Yardım Düzeylerinin güncellenmesiyle yalnızca en agresif sedef hastalığının ücretsiz tedavilerden yararlanabilmesini sağlayın ama aynı zamanda en yaygın biçimleri de var: Bugün sedef hastalığından mustarip hastaların yalnızca yüzde 4'ünün mali yardımlardan yararlanma hakkına sahip olduğunu düşünün”.
Saçlı deri sedef hastalığı: Ağızdan alınan ilaç semptomların şiddetini %90 oranında azaltır.
kaydeden Irma D'Aria
07 Ekim 2024
Sedef hastalığı: ev hayatı nasıl değişiyor?
Genellikle bir hastalığın yükünün neredeyse tamamen onu yaşayan kişiye düştüğünü düşünürüz, ancak aile de bu durumdan güçlü bir şekilde etkilenir. 'da yayınlanan bir anket İngiliz Dermatoloji Dergisi 63 hastanın aile üyesi üzerinde gerçekleştirilen araştırma, hastalığın ev yaşamının çeşitli yönleri üzerindeki muazzam etkisini gösteriyor. Görüşülen kişilerin yalnızca %8'i sedef hastalığının hayatları üzerinde hiçbir etkisi olmadığını beyan etti. Gerçekte, günlük yönetimle ilgili pratik zorlukların çoğu aile üyeleri arasında paylaşılıyor ve kaçınılmaz olarak alışkanlıklar ve rutinler değişiyor. Bunlar arasında çamaşır yıkama, temizlik ve süpürme gibi artan ev iş yükünün yanı sıra, evden çıkmadan önce giysilerdeki pulları çıkarmak için fırçalama ihtiyacı da yer alıyor. Aile üyeleri, misafirleri ağırlamaya hazırlanırken, temiz ve sıcak bir ortam sağlamaya çalışırken bu görevlerden özellikle hayal kırıklığına uğradıklarını söylüyor.
Damgalamayı yıkmak ve araştırmaya güvenmek için Festival di Salute'de sedef hastalığına odaklanılacak
kaydeden Dario Rubino
12 Ekim 2024
Boş zaman aktivitelerini ve tatilleri yeniden düşünün
Aile yaşam tarzındaki bir diğer önemli dönüşüm, spor salonuna veya yüzme havuzuna gitmek gibi, hem semptomların kötüleşmesi riski hem de aile tarafından çok az kabul edilen duygu algısı nedeniyle azaltılan veya hatta kaçınılan boş zaman aktiviteleri ve tatil planlamasıyla ilgilidir. diğer katılımcılar. Sedef hastalığından muzdarip aile üyesinin ihtiyaçlarına saygı duyan ve hastane ziyaretleri, tedaviler veya alevlenmelerle koordine edilebilecek destinasyonların seçimi ile tatil organizasyonları bile bu adaptasyondan etkilenmektedir.
Karmaşık bir patoloji
Sedef hastalığı bazen yüzeysel olarak tanımlansa veya basit bir rahatsızlık veya estetik bir sorun olarak algılansa da, inflamatuar hastalıklar da dahil olmak üzere yükünü ağırlaştıran birçok yandaş hastalığı ve çeşitli nitelikteki bozuklukları içermesi nedeniyle yıkıcı ve sakatlayıcı bir etkiye sahiptir. kronik bağırsak hastalıkları, metabolik hastalıklar (diyabet ve obezite) ve kardiyovasküler hastalıklar, psikolojik alan üzerindeki çok ağır etkiye ek olarak: veriler, hastaların %26'sının sedef hastalığıyla ilişkili 1 komorbiditeden, %24'ünün 2'den ve %19'undan muzdarip olduğunu göstermektedir. 3'ten itibaren ve en az %30'unda psoriatik artrit gelişiyor.
Hastaların üçte birinde psoriatik artrit
“Sedef hastalığı hakkında konuştuğumuzda, hem tedavi seçeneklerini hem de hastanın yaşam kalitesini etkileyebilecek tüm ilişkili koşulları giderek daha fazla dikkate almamız gerekiyor” diye vurguladı. Carlo SelmiMilan Humanitas Üniversitesi Romatoloji ve Klinik İmmünoloji Operasyonel Birimi direktörü ve Dermatolojik Hastalıklar ve Cilt Sağlığı Parlamentolararası Grubunun teknik-bilimsel komitesi üyesi. “Bu durumlar arasında psoriatik artrit hastaların yaklaşık üçte birinde mevcut ve sıklıkla dermatolog ile romatolog arasındaki işbirliğinin azalması nedeniyle tanısı hala çok geç kalıyor. Psoriazis ve psöriatik artrit için etkili tedavilerin mevcut olması – devam etti klinisyen – hastanın ortak tedavisini giderek daha gerekli hale getiriyor ve giderek daha fazla psoriatik hastalık olarak tanımlanan şeyin çeşitli belirtilerinin kontrol edilmesinde başarı şansını önemli ölçüde artırıyor.
Ulusal Kroniklik Planına Dahil Edilme
En acil talepler arasında, sağlık politikası dergisi tarafından Senato'da düzenlenen bir etkinlik sırasında ortaya çıkan patolojinin Ulusal Kroniklik Planına dahil edilmesi yer aldı. İtalyan Sağlık Politikası Özeti Toplantıya Dermatolojik Hastalıklar ve Cilt Sağlığı Parlamentolararası Grup temsilcileri de katıldı. Etkinlik sırasında, bilimsel topluluklar ve hasta dernekleri Apiafco (İtalyan Sedef Hastalığı Derneği Corazza Vakfı Dostları) ve Adipso, hastaların uzman ve multidisipliner bakımı ve yönetiminin ve garantiyi garanti altına almak için ekonomik kaynakların ayarlanması konusunda gerekli düzeyde yardımın önemini yineledi. Yenilikçi tedavilere eşit erişim. “Bu çok önemli” diyor Valeria CorazzaApiafco başkanı – hastaların multidisipliner bir terapötik yaklaşımla yardım ve yönetime erişmesine olanak sağlamak için sedef hastalığını Ulusal Kronik Hastalık Planına dahil edin, aynı zamanda Temel Yardım Düzeylerinin güncellenmesiyle yalnızca en agresif sedef hastalığının ücretsiz tedavilerden yararlanabilmesini sağlayın ama aynı zamanda en yaygın biçimleri de var: Bugün sedef hastalığından mustarip hastaların yalnızca yüzde 4'ünün mali yardımlardan yararlanma hakkına sahip olduğunu düşünün”.