Milano’da Moda Haftası ve bu haftanın Amerikalı sanatçının yarattığı “Giyilmez Koleksiyon” sergisini sunmak için seçilmesi belki de tesadüf değil. Bart Hess23 Eylül’e kadar Dinamik Sanat Müzesi’nde ağırlanacak. Başlık kışkırtıcı çünkü açıkça modaya atıfta bulunmuyor: aslında genelleştirilmiş püstüler sedef hastalığının kısaltması olan “On My Skin: Living with GPP” projesinin bir parçası (İngilizce’den geliyor). Genelleştirilmiş Püstüler Sedef Hastalığı), tüm sedef hastalığı vakalarının yaklaşık %1’ini temsil eden ve İtalya’da en az 150 kişiyi etkileyen bir hastalıktır.
Sergi
Bu nedenle, deri döküntülerinden kaynaklanan fiziksel ağrıya ek olarak, konuya ilişkin farkındalık eksikliği ve özel klinik yolların bulunmaması nedeniyle yalnızlığa, izolasyona ve belirsizliğe yol açan nadir bir cilt patolojisi. Bu nedenle projenin nedeni de budur: hastaların deneyimlerinin bazı yönlerini temsil etmek üzere tasarlanmış beş heykelden oluşan bir ‘koleksiyon’. Girişim, halkı “kendinizi onların yerine koymaya” davet ederek, GPP’nin insanların sağlığı ve yaşamları üzerindeki etkisine ışık tutmayı amaçlıyor.
Tanınması zor bir hastalık
Genelleştirilmiş püstüler sedef hastalığı ciddi bir hastalıktır ve özellikle çok yaygın formları potansiyel olarak ölümcül komplikasyonlara neden olabilir; bu, bazı durumlarda acil servise erişim ve yoğun bakımda hastaneye kaldırılmayı gerektirir. GPP’li hastalarla ilgili çalışmalarda mortalite verileri sınırlıdır, ancak %3 ile %7 arasında değişen oranlar rapor edilmiştir. Diğer şeylerin yanı sıra GPP’yi teşhis etmek kolay değildir: onu benzer durumlardan ayırmak, laboratuvar testleri, cilt semptomlarının dikkatli bir şekilde değerlendirilmesi, klinik seyir ve potansiyel tetikleyici faktörler gereklidir. Hastalığın tanınmasındaki zorluk sıklıkla teşhiste (hatta yıllar) ve dolayısıyla tedaviye erişimde gecikmeye yol açmakta ve hastaların fiziksel, zihinsel ve psikolojik sağlık durumları üzerinde olumsuz yansımalara yol açmaktadır. “Tenimde: GPP ile Yaşamak”, GPP’li kişilerin karşılanmamış ihtiyaçlarını açığa çıkarma ortak hedefiyle hasta dernekleri, profesyoneller, bilimsel topluluklar, şirketler ve kurumlar arasındaki koalisyonu güçlendirmeyi amaçlıyor.
Sergiyle ilgili yarışma
Sergi, dünyayı gezdikten sonra ilk kez İtalya’da, Milano’daki Accademia del Lusso öğrencilerine yönelik bir yarışmaya da ilham kaynağı oldu. GPP’den mustarip hastaların deneyimlerini en iyi temsil eden beş proje, kazanan projenin ödüllendirileceği “Giyilmez Koleksiyon” açılışında sergilenecek.
“Derneğimizin bilgileri artırmak ve cilt patolojilerine ilişkin farkındalığı artırmak için sağlık dışındaki bağlamları keşfetmesi ilk kez değil” diyor Valeria CorazzaAPIAFCo başkanı: “Örneğin, geçmişte yaygın püstüler sedef hastalığı olan bir hastanın başrolde olduğu, bu hastalığın ne olduğunu, onunla yaşamanın ne anlama geldiğini, cildinizde bulunmasının ne anlama geldiğini herkese göstermek için bir fotoğraf projesi oluşturduk. . Lüks ve Moda Akademisi öğrencilerinin dahil olduğu yeni girişim, hastalığı doğrudan göstermiyor ancak sembolik olarak fiziksel ve psikolojik etkilerini gösteriyor: Kamuoyunu dünyamıza yaklaştırmak ve onu daha iyi anlamaya çalışmak için kesinlikle yararlı olan bir ilk adım. “
Sergi
Bu nedenle, deri döküntülerinden kaynaklanan fiziksel ağrıya ek olarak, konuya ilişkin farkındalık eksikliği ve özel klinik yolların bulunmaması nedeniyle yalnızlığa, izolasyona ve belirsizliğe yol açan nadir bir cilt patolojisi. Bu nedenle projenin nedeni de budur: hastaların deneyimlerinin bazı yönlerini temsil etmek üzere tasarlanmış beş heykelden oluşan bir ‘koleksiyon’. Girişim, halkı “kendinizi onların yerine koymaya” davet ederek, GPP’nin insanların sağlığı ve yaşamları üzerindeki etkisine ışık tutmayı amaçlıyor.
Tanınması zor bir hastalık
Genelleştirilmiş püstüler sedef hastalığı ciddi bir hastalıktır ve özellikle çok yaygın formları potansiyel olarak ölümcül komplikasyonlara neden olabilir; bu, bazı durumlarda acil servise erişim ve yoğun bakımda hastaneye kaldırılmayı gerektirir. GPP’li hastalarla ilgili çalışmalarda mortalite verileri sınırlıdır, ancak %3 ile %7 arasında değişen oranlar rapor edilmiştir. Diğer şeylerin yanı sıra GPP’yi teşhis etmek kolay değildir: onu benzer durumlardan ayırmak, laboratuvar testleri, cilt semptomlarının dikkatli bir şekilde değerlendirilmesi, klinik seyir ve potansiyel tetikleyici faktörler gereklidir. Hastalığın tanınmasındaki zorluk sıklıkla teşhiste (hatta yıllar) ve dolayısıyla tedaviye erişimde gecikmeye yol açmakta ve hastaların fiziksel, zihinsel ve psikolojik sağlık durumları üzerinde olumsuz yansımalara yol açmaktadır. “Tenimde: GPP ile Yaşamak”, GPP’li kişilerin karşılanmamış ihtiyaçlarını açığa çıkarma ortak hedefiyle hasta dernekleri, profesyoneller, bilimsel topluluklar, şirketler ve kurumlar arasındaki koalisyonu güçlendirmeyi amaçlıyor.
Sergiyle ilgili yarışma
Sergi, dünyayı gezdikten sonra ilk kez İtalya’da, Milano’daki Accademia del Lusso öğrencilerine yönelik bir yarışmaya da ilham kaynağı oldu. GPP’den mustarip hastaların deneyimlerini en iyi temsil eden beş proje, kazanan projenin ödüllendirileceği “Giyilmez Koleksiyon” açılışında sergilenecek.
“Derneğimizin bilgileri artırmak ve cilt patolojilerine ilişkin farkındalığı artırmak için sağlık dışındaki bağlamları keşfetmesi ilk kez değil” diyor Valeria CorazzaAPIAFCo başkanı: “Örneğin, geçmişte yaygın püstüler sedef hastalığı olan bir hastanın başrolde olduğu, bu hastalığın ne olduğunu, onunla yaşamanın ne anlama geldiğini, cildinizde bulunmasının ne anlama geldiğini herkese göstermek için bir fotoğraf projesi oluşturduk. . Lüks ve Moda Akademisi öğrencilerinin dahil olduğu yeni girişim, hastalığı doğrudan göstermiyor ancak sembolik olarak fiziksel ve psikolojik etkilerini gösteriyor: Kamuoyunu dünyamıza yaklaştırmak ve onu daha iyi anlamaya çalışmak için kesinlikle yararlı olan bir ilk adım. “