Bir kişi kansere yakalandığında tüm aile hastalanır. Kesin olarak konuşmuyoruz elbette. Ancak tümörün ebeveynlerden birini etkilediği durumlarda, hastalığın özellikle küçük yaştaki çocuklar üzerinde de önemli etkiler yaratması kaçınılmazdır. Şu anda İrlanda’nın Wicklow kentindeki Purple House Kanser Destek Merkezi’nin başkanı olan Conor O’Leary’nin başına gelen de buydu. Aile deneyimini ülkedeki tüm kanser hastaları ve aileleri için bir yardım ve destek derneğine dönüştüren kişi.
Yaz aylarında kanser hastalarının psikolojik rahatsızlıkları arttığı için yalnızlık ve kaygı artıyor
kaydeden Irma D’Aria
21 Temmuz 2023
“Kimse bize bir şey söylemedi”
Dublin’deki MSD Biyoteknoloji Tesisinde düzenlenen “Kanseri Yenmek: Hastanın Bakış Açısından Bilimsel Gelişmeler ve Görüşler” başlıklı toplantıda O’Leary, “Anneme cilt kanseri teşhisi konduğunda ben beş yaşındaydım” diye anımsıyor. Annem hastaneye nakledildi ve Conor ve erkek kardeşi büyükannelerinin yanına gönderildi. “Kimse bize bir şey söylemedi, ertesi gün ne olacağını bilmiyorduk. Annem eve döndüğünde ne terapileri yönetmemiz ne de geçimimizi sağlamamız konusunda kimse bize yardım etmedi. Kısacası aile olarak kendimizi terk edilmiş ve hiçbir desteğimiz olmadan hissediyorduk.” Öte yandan, otuz yıl önce kanser hâlâ damgalamalarla çevrelenmiş bir hastalıktı ve çok az kişi bu konuda açıkça konuşmaya cesaret edebiliyordu. Kanser bir aileyi vurduğunda O’Leary, çekirdeğin çocukların en kırılgan ama aynı zamanda en çok ihmal edilen kısım olduğunu ekliyor.
Neyse ki Conor’un annesi iyileşti ve uzun süre yaşadı. Ancak hastalığıyla mücadele eden aileyi saran yalnızlık duygusunu unutmadı. Böylece 1990 yılında “Mor Ev” destek merkezini kurdu. “Çevremizde hissettiğimiz boşluğu, birçok zor durumu daha iyi yönetmemize yardımcı olacak kelimelerin eksikliğini doldurmak istedik. Kardeşimle birlikte yaşadığımız toplum tarafından terk edilme hissini hiçbir çocuğun yaşamayacağından emin olmak istedik” diye ekliyor Conor.
Tümörler, hastaların %80’i psiko-onkoloğun yardımına güvenemez
kaydeden Irma D’Aria
19 Temmuz 2023
Purple House’un desteği
Bugün Purple House, İrlanda’nın önde gelen kanser hastası ve aile destek merkezidir. İrlanda Sağlık Servisi’nin bağış ve destekleri sayesinde sadece kanser hastalarına değil, bakıcılarına, arkadaşlarına, tüm sağlık çalışanlarına ücretsiz olarak psiko-onkoloji danışmanlığı vermektedir. Böylece olumsuz bir deneyim olumlu eyleme dönüştürülür. “Doktorlardan hastaların sadece fizyolojik ihtiyaçlarını değil, duygusal ve zihinsel sağlıklarını da dikkate almalarını rica ediyorum. Keşke “nasıl hissediyorsun?” gibi sorular sorsalar. Yardıma ihtiyacın var mı? Desteğe ihtiyacınız var mı?” sorusuna cevap evet ise bayrak kaldırıp işaret vermeliler. Tabii tıbbi kısmı da önemli ama hastanın nasıl hissettiğini, ailesinin hastalığına nasıl tepki verdiğini, zorluklarla nasıl baş ettiğini de dikkate almamız gerekiyor. Hastanın zorlandığını fark ederse doktor ona referansımızı verebilir, biz de ona en iyi şekilde bakabilir ve ona destek olabiliriz”, diye devam ediyor O’Leary.
Ve İtalya’da olduğu gibi İrlanda’da da doktorlar hastalığın duygusal yönlerini yönetecek beceriye veya zamana sahip değilse, bu rolü kendileriyle çalışan kişilere devredebilirler. Uzman hemşirelere, otelcilik sektöründe çalışan, tavsiyede bulunabilecek, yönlendirebilecek, öneride bulunabilecek kişilere Mor Saray ile temasa geçmelerini tavsiye ederiz. “Becerilerimiz var, ihtiyacı olan hastalara yardım edecek zamanımız var. O’Leary şunu ekliyor: Bizimle iletişime geçen kişiler destek gruplarına ve danışmanlık oturumlarına yerleştiriliyor ve çocuklara ve ergenlere yönelik, duygularını yönetmelerine yardımcı olacak farklı türde destek programlarımız var”. Çocuğa öfkeyi, üzüntüyü ve endişeyi yönetmesi için ekstra araçlar sağlayan altı haftalık bir program. “Çocukların öfkelerini hasta ebeveynlerine değil hastalığa yöneltmelerine yardımcı oluyoruz çünkü kanser olduğunuzda bu kimsenin hatası değildir. Bu sayede minikler bile öfkelerinin anne veya babalarına değil, ailelerinin başına gelenlere karşı olduğunu anlayabiliyorlar” diye açıklıyor.
Tümörler, dans yoluyla kendinize iyi bakın
kaydeden Dario Rubino
07 Temmuz 2023
Sanat ve yaratıcılıktan bir yardım
Sanat bu konuda yardımcı olur: Çocuklar, yaratıcılık yoluyla ölüm meydana geldiğinde yas tutmayı da öğrenirler. “Çocuklar her zaman hissettiklerini anlatacak kelimeleri bulamıyorlar: Öte yandan çizimlerle pek çok şeyi, o andaki duygu ve duyguları ifade edebiliyorlar. Ve sonra – diye devam ediyor O’Leary – okullarla konuşuyoruz, öğretmenlerin karmaşık bir dönemden geçen çocuğa nasıl yardım edebileceklerini anlamalarına yardımcı oluyoruz.” Travma geçiren bir çocuk olarak Conor, beyni kendini açmayı reddettiğinde ne olacağını biliyor. yeni, öğreniyor ve sosyalleşiyor. “Bunu yıllar sonra anladım ama okulda kesinlikle berbat durumdaydım çünkü son derece stresli bir durumda yaşıyordum. En gençlerle çalışan kişilere şunu söylemeliyiz: onlar daha az zeki değiller çocuklar, onlar acı çeken çocuklardır”.
Ölümün bile yönetilmesi gerekir: Yas yaşanması gereken bir dönemdir. Ancak çok uzun sürerse veya çok derin izler bırakırsa, bir danışmanın bize yardım etmesi ve ilerlememizi sağlayacak araçları sağlaması önemlidir. Öte yandan Conor, eğer kanser tedavi edilirse toplumun yoluna devam etmeyi öğrenmesi gerektiğini ekliyor. Bu, İtalya’da “unutulma hakkı” dediğimiz şeydir: Aiom Vakfı ve hasta derneklerinin, hastalığın ömür boyu iz olarak kalmaması için verdiği mücadele. “İrlanda’da bile benzer bir girişimi destekliyoruz. Elbette Avrupa düzeyinde bir eylem olsaydı muhtemelen daha etkili olurdu. Kansere yakalanırsanız bu kesinlikle sizin tercihiniz değildir, diye bitiriyor O’Leary ve her şeyden önce gençseniz ve önünüzde hâlâ uzun bir hayat varsa, daha fazla cezalandırılmanız adil değil”.
Yaz aylarında kanser hastalarının psikolojik rahatsızlıkları arttığı için yalnızlık ve kaygı artıyor
kaydeden Irma D’Aria
21 Temmuz 2023
“Kimse bize bir şey söylemedi”
Dublin’deki MSD Biyoteknoloji Tesisinde düzenlenen “Kanseri Yenmek: Hastanın Bakış Açısından Bilimsel Gelişmeler ve Görüşler” başlıklı toplantıda O’Leary, “Anneme cilt kanseri teşhisi konduğunda ben beş yaşındaydım” diye anımsıyor. Annem hastaneye nakledildi ve Conor ve erkek kardeşi büyükannelerinin yanına gönderildi. “Kimse bize bir şey söylemedi, ertesi gün ne olacağını bilmiyorduk. Annem eve döndüğünde ne terapileri yönetmemiz ne de geçimimizi sağlamamız konusunda kimse bize yardım etmedi. Kısacası aile olarak kendimizi terk edilmiş ve hiçbir desteğimiz olmadan hissediyorduk.” Öte yandan, otuz yıl önce kanser hâlâ damgalamalarla çevrelenmiş bir hastalıktı ve çok az kişi bu konuda açıkça konuşmaya cesaret edebiliyordu. Kanser bir aileyi vurduğunda O’Leary, çekirdeğin çocukların en kırılgan ama aynı zamanda en çok ihmal edilen kısım olduğunu ekliyor.
Neyse ki Conor’un annesi iyileşti ve uzun süre yaşadı. Ancak hastalığıyla mücadele eden aileyi saran yalnızlık duygusunu unutmadı. Böylece 1990 yılında “Mor Ev” destek merkezini kurdu. “Çevremizde hissettiğimiz boşluğu, birçok zor durumu daha iyi yönetmemize yardımcı olacak kelimelerin eksikliğini doldurmak istedik. Kardeşimle birlikte yaşadığımız toplum tarafından terk edilme hissini hiçbir çocuğun yaşamayacağından emin olmak istedik” diye ekliyor Conor.
Tümörler, hastaların %80’i psiko-onkoloğun yardımına güvenemez
kaydeden Irma D’Aria
19 Temmuz 2023
Purple House’un desteği
Bugün Purple House, İrlanda’nın önde gelen kanser hastası ve aile destek merkezidir. İrlanda Sağlık Servisi’nin bağış ve destekleri sayesinde sadece kanser hastalarına değil, bakıcılarına, arkadaşlarına, tüm sağlık çalışanlarına ücretsiz olarak psiko-onkoloji danışmanlığı vermektedir. Böylece olumsuz bir deneyim olumlu eyleme dönüştürülür. “Doktorlardan hastaların sadece fizyolojik ihtiyaçlarını değil, duygusal ve zihinsel sağlıklarını da dikkate almalarını rica ediyorum. Keşke “nasıl hissediyorsun?” gibi sorular sorsalar. Yardıma ihtiyacın var mı? Desteğe ihtiyacınız var mı?” sorusuna cevap evet ise bayrak kaldırıp işaret vermeliler. Tabii tıbbi kısmı da önemli ama hastanın nasıl hissettiğini, ailesinin hastalığına nasıl tepki verdiğini, zorluklarla nasıl baş ettiğini de dikkate almamız gerekiyor. Hastanın zorlandığını fark ederse doktor ona referansımızı verebilir, biz de ona en iyi şekilde bakabilir ve ona destek olabiliriz”, diye devam ediyor O’Leary.
Ve İtalya’da olduğu gibi İrlanda’da da doktorlar hastalığın duygusal yönlerini yönetecek beceriye veya zamana sahip değilse, bu rolü kendileriyle çalışan kişilere devredebilirler. Uzman hemşirelere, otelcilik sektöründe çalışan, tavsiyede bulunabilecek, yönlendirebilecek, öneride bulunabilecek kişilere Mor Saray ile temasa geçmelerini tavsiye ederiz. “Becerilerimiz var, ihtiyacı olan hastalara yardım edecek zamanımız var. O’Leary şunu ekliyor: Bizimle iletişime geçen kişiler destek gruplarına ve danışmanlık oturumlarına yerleştiriliyor ve çocuklara ve ergenlere yönelik, duygularını yönetmelerine yardımcı olacak farklı türde destek programlarımız var”. Çocuğa öfkeyi, üzüntüyü ve endişeyi yönetmesi için ekstra araçlar sağlayan altı haftalık bir program. “Çocukların öfkelerini hasta ebeveynlerine değil hastalığa yöneltmelerine yardımcı oluyoruz çünkü kanser olduğunuzda bu kimsenin hatası değildir. Bu sayede minikler bile öfkelerinin anne veya babalarına değil, ailelerinin başına gelenlere karşı olduğunu anlayabiliyorlar” diye açıklıyor.
Tümörler, dans yoluyla kendinize iyi bakın
kaydeden Dario Rubino
07 Temmuz 2023
Sanat ve yaratıcılıktan bir yardım
Sanat bu konuda yardımcı olur: Çocuklar, yaratıcılık yoluyla ölüm meydana geldiğinde yas tutmayı da öğrenirler. “Çocuklar her zaman hissettiklerini anlatacak kelimeleri bulamıyorlar: Öte yandan çizimlerle pek çok şeyi, o andaki duygu ve duyguları ifade edebiliyorlar. Ve sonra – diye devam ediyor O’Leary – okullarla konuşuyoruz, öğretmenlerin karmaşık bir dönemden geçen çocuğa nasıl yardım edebileceklerini anlamalarına yardımcı oluyoruz.” Travma geçiren bir çocuk olarak Conor, beyni kendini açmayı reddettiğinde ne olacağını biliyor. yeni, öğreniyor ve sosyalleşiyor. “Bunu yıllar sonra anladım ama okulda kesinlikle berbat durumdaydım çünkü son derece stresli bir durumda yaşıyordum. En gençlerle çalışan kişilere şunu söylemeliyiz: onlar daha az zeki değiller çocuklar, onlar acı çeken çocuklardır”.
Ölümün bile yönetilmesi gerekir: Yas yaşanması gereken bir dönemdir. Ancak çok uzun sürerse veya çok derin izler bırakırsa, bir danışmanın bize yardım etmesi ve ilerlememizi sağlayacak araçları sağlaması önemlidir. Öte yandan Conor, eğer kanser tedavi edilirse toplumun yoluna devam etmeyi öğrenmesi gerektiğini ekliyor. Bu, İtalya’da “unutulma hakkı” dediğimiz şeydir: Aiom Vakfı ve hasta derneklerinin, hastalığın ömür boyu iz olarak kalmaması için verdiği mücadele. “İrlanda’da bile benzer bir girişimi destekliyoruz. Elbette Avrupa düzeyinde bir eylem olsaydı muhtemelen daha etkili olurdu. Kansere yakalanırsanız bu kesinlikle sizin tercihiniz değildir, diye bitiriyor O’Leary ve her şeyden önce gençseniz ve önünüzde hâlâ uzun bir hayat varsa, daha fazla cezalandırılmanız adil değil”.